Pada Januari 2021, Maeve Boothby O’Neill mengambil stok dan merangkum posisinya. “Saya sudah lelah sejak saya berusia 13 tahun,” tulisnya. “Ketika saya berusia 18 tahun, saya didiagnosis menderita ME/CFS. Saya berharap saya akhirnya akan mendapatkan perawatan dan pulihkan kesehatan saya. Saya memiliki potensi untuk menjadi aset bagi umat manusia dan berharap serta bermaksud untuk memajukan penyebab kemakmuran manusia.”
Maeve, seorang wanita muda yang cerdas, rajin, dan bertekad, dan orang-orang yang dicintainya melakukan yang terbaik selama bertahun-tahun untuk mendapatkan bantuan namun perawatan – dan pemahaman mendasar tentang sindrom kelelahan kronis/myalgic encephalomyelitis – tidak tersedia.
Dia menulis: “Saya tidak dapat menggambarkan betapa menakutkannya menemukan bahwa tidak ada dokter yang bisa membantu Anda, mereka bahkan tidak tahu apa yang salah dengan Anda. Saya berjuang untuk kesempatan untuk hidup.”
Pada Maret 2021, ME-nya begitu parah sehingga dia tidak bisa duduk, menahan cangkir ke bibirnya, atau mengunyah. Dia dirawat di rumah sakit, putus asa untuk menemukan cara untuk menerima makanan dan minuman. Meskipun dalam penderitaan, dia jelas masih ingin hidup tetapi, pada akhirnya, hampir tidak bisa bergerak, berkomunikasi, atau menoleransi cahaya, suara, atau sentuhan – bahkan pelukan yang penuh kasih. Dia meninggal di rumah di sebuah flat taman di Exeter pada 3 Oktober 2021, pada usia 27 tahun.
Pada Jumat, Deborah Archer, asisten koroner untuk Exeter, Plymouth, South Devon, dan Torbay, menyimpulkan bahwa Maeve meninggal karena “Myalgic Encephalomyelitis (ME) yang parah”.
Selama dua minggu penyelidikan yang mengerikan, orang tua Maeve, Sarah Boothby dan Sean O’Neill, menjelaskan upaya mereka yang semakin putus asa untuk mencari bantuan dari dokter dan keinginan mereka untuk mencoba meningkatkan perawatan bagi orang-orang dalam posisinya, dengan cermat diawasi oleh para pendukung ME dan pasien dengan penyakit ini.
Maeve Boothby O’Neill bermimpi untuk bepergian setelah sekolahnya. Semua orang setuju Maeve adalah orang yang luar biasa. Dia adalah seorang anak yang bersemangat, seorang mahasiswa dan ahli bahasa yang brilian dengan minat mendalam dalam urusan dunia yang bermimpi untuk bepergian setelah sekolah.