Chenedy Wiles, 27 tahun, berpose untuk potret di rumahnya pada hari Rabu, 2 Oktober 2024 di Chicago, Ill. Wiles mengambil tes 23andMe selama musim panas dan mendapatkan hasilnya pada bulan September. Meskipun dia merasa data breach mengkhawatirkan, “banyak data kita sudah tersebar,” katanya.
Taylor Glascock untuk NPR
Bulan lalu, Chenedy Wiles akhirnya melakukannya.
Perawat berusia 27 tahun itu meludahkan ludahan ke dalam tabung dan mengirimkannya ke 23andMe, di mana lab perusahaan pengujian genetik memeriksa DNA-nya dan memberikan gambaran leluhurnya.
“Salah satu alasan saya memutuskan untuk mengikuti tes adalah bahwa sebagai seorang Afrika-Amerika, sangat umum bagi leluhur kami hilang,” kata Wiles, yang tinggal di Chicago.
Setelah hasilnya tiba lewat surat, itu mengungkapkan bahwa dia hampir 40% Nigeria. “Yang membuat saya senang dan keren untuk dilihat,” katanya, “karena saya selalu mengira saya punya sepupu yang berasal dari Afrika Barat.”
Setelah itu, 23andMe secara teratur menghubungi dia tentang mendaftar layanan tambahan, atau meminta kerabatnya melakukan tes, tetapi dia tidak tertarik.
Karakteristik satu kali Wiles ‘pengalaman merupakan masalah bisnis inti dengan perusahaan bioteknologi yang dulunya naik tinggi dan sekarang menggoyangkan tepi kehancuran. Wiles dan banyak dari 15 juta pelanggan 23andMe tidak pernah kembali. Mereka membayar sekali untuk kit air liur, lalu melanjutkan.
Saham 23andMe sekarang hampir tidak berharga. Valuasinya telah anjlok 99% dari puncak $6 miliar setelah perusahaan melantai pada tahun 2021.
Saat 23andMe berjuang untuk bertahan hidup, pelanggan seperti Wiles memiliki satu pertanyaan mendesak: Apa rencana perusahaan untuk semua data yang dikumpulkannya sejak didirikan pada tahun 2006?
“Saya benar-benar yakin ini perlu dijelaskan,” kata Wiles. “Perusahaan telah mengalami begitu banyak perubahan dan goncangan sehingga mereka perlu mencari tahu apa yang mereka lakukan sebagai perusahaan. Tetapi ketika berbicara tentang data genetik saya, saya benar-benar ingin tahu apa rencana mereka.”
Apa yang akan 23andMe lakukan dengan data DNA dari 15 juta pelanggan?
Andy Kill, juru bicara 23andMe, tidak akan berkomentar pada apa yang mungkin dilakukan perusahaan dengan harta karun data genetiknya di luar pernyataan umum tentang komitmennya terhadap privasi. “Untuk pelanggan kami, fokus kami tetap pada transparansi dan pilihan atas bagaimana mereka menginginkan data mereka dikelola,” katanya.
Saat mendaftar layanan, sekitar 80% pelanggan 23andMe telah memilih untuk menganalisis data genetik mereka untuk penelitian medis. “Tingkat ini telah tetap stabil selama bertahun-tahun,” tambah Kill.
Perusahaan memiliki kesepakatan dengan raksasa farmasi GlaxoSmithKline, atau GSK, yang memungkinkan pembuat obat tersebut menggunakan data pelanggan dari perusahaan teknologi untuk mengembangkan perawatan baru untuk penyakit.
Anya Prince, seorang profesor hukum di Fakultas Hukum Universitas Iowa yang fokus pada privasi genetik, mengatakan mereka yang khawatir tentang informasi DNA sensitif mereka mungkin tidak menyadari betapa sedikitnya perlindungan federal yang ada.
Misalnya, Health Insurance Portability and Accountability Act, juga dikenal sebagai HIPAA, tidak berlaku untuk 23andMe karena itu adalah perusahaan di luar ranah perawatan kesehatan.
“HIPAA tidak melindungi data yang dipegang oleh perusahaan langsung ke konsumen seperti 23andMe,” katanya.
Meskipun data DNA tidak memiliki perlindungan federal, beberapa negara bagian, seperti California dan Florida, memberikan hak kepada konsumen atas informasi genetik mereka.
“Jika pelanggan benar-benar khawatir, mereka bisa meminta untuk mencabut sampel mereka dari basis data tersebut di bawah hukum-hukum tersebut,” kata Prince.
Menurut perusahaan, semua data genetiknya dianonimkan, yang berarti tidak ada cara bagi GSK, atau pihak ketiga lainnya, untuk menghubungkan sampel dengan orang nyata. Namun, hal tersebut bisa membuat hampir tidak mungkin bagi pelanggan untuk menarik kembali keputusan mereka untuk mengizinkan peneliti mengakses data DNA mereka.
“Saya tidak bisa pergi ke GSK dan berkata, ‘Hei, sampel saya diberikan kepada Anda — saya ingin itu dihapus — jika itu dianonimkan, bukan? Karena mereka tidak akan mengidentifikasinya hanya untuk mengeluarkannya dari basis data,” kata Prince.
23andme mengatakan tidak akan membiarkan penegak hukum mencari basis datanya
Vera Eidelman, seorang pengacara staf dengan American Civil Liberties Union yang mengkhususkan diri dalam kebijakan privasi dan teknologi, mengatakan berbagai hukum negara yang mengatur data DNA membuat data generik dari jutaan orang berpotensi rentan untuk dijual, atau bahkan dimanfaatkan oleh penegak hukum.
“Harus bergantung pada syarat dan ketentuan atau garis bawah perusahaan swasta untuk melindungi informasi semacam itu adalah mengkhawatirkan — terutama mengingat tingkat minat yang kami lihat dari aktor pemerintah dalam mengakses informasi semacam itu selama penyelidikan pidana,” kata Eidelman.
Dia menunjukkan bagaimana penyidik menggunakan situs web genealogi untuk mengidentifikasi pria yang dikenal sebagai Pembunuh Golden State, dan bagaimana polisi mengarah pada seorang tersangka pembunuhan Idaho dengan berbalik ke basis data serupa dari profil genetik.
“Ini terjadi tanpa pengetahuan orang, apalagi persetujuan eksplisit mereka,” kata Eidelman.
Tidak ada kasus yang bergantung pada 23andMe, dan juru bicara Kill mengatakan perusahaan tidak memungkinkan penegak hukum mencari basis data-nya.
Namun, perusahaan telah menerima subpoena untuk mengakses informasi genetiknya.
Menurut laporan transparansi 23andMe, otoritas telah mencari data genetik tentang 15 individu sejak 2015, tetapi perusahaan telah menolak permintaan tersebut dan tidak pernah menghasilkan data untuk penyidik.
“Kami memperlakukan pertanyaan penegak hukum, seperti subpoena atau perintah pengadilan yang sah, dengan serius. Kami menggunakan semua langkah hukum untuk menolak segala permintaan guna melindungi privasi pelanggan kami,” kata Kill.
Dewan mengundurkan diri setelah berpisah dengan CEO Wojcicki
Dua perkembangan terakhir telah menambah bahan bakar pada keprihatinan privasi: Tahun lalu, perusahaan mengalami pelanggaran data besar yang dikatakan memengaruhi 6,9 juta akun pelanggan, termasuk sekitar 14.000 yang memiliki sandi mereka dicuri.
Dan awal bulan ini, dewan direksi 23andMe dan CEO perusahaan mengalami perselisihan dramatis. Setelah chief executive Anne Wojcicki mengusulkan rencana untuk membeli semua saham yang beredar perusahaan sendiri dan membawa perusahaan itu menjadi pribadi, dewan menolak, dan, akhirnya, mengundurkan diri secara serentak.
Dalam surat terbuka kepada Wojcicki, anggota dewan menulis, meskipun mereka masih mendukung misi perusahaan, mereka tidak bisa mendukung Wojcicki. Mereka menulis bahwa mereka telah menunggu berbulan-bulan agar dia merinci rencana untuk masa depan perusahaan, tetapi belum ada yang tiba, yang “membuat kami percaya bahwa tidak ada proposal semacam itu dari dia.”
“Saya tetap berkomitmen terhadap privasi dan janji pelanggan kami,” Wojcicki menulis dalam pengarsipan September ke regulator keuangan, artinya peraturan perusahaan yang mengharuskan persetujuan untuk DNA digunakan untuk penelitian akan tetap berlaku, serta memungkinkan pelanggan untuk menghapus data mereka. Wojcicki juga menulis dia tidak lagi mempertimbangkan tawaran untuk membeli perusahaan setelah sebelumnya mengatakan dia melakukannya.
Beberapa analis memprediksi bahwa 23andMe bisa bangkrut pada tahun depan, kecuali ada proses kebangkrutan yang dapat secara potensial memperbarui perusahaan tersebut.
Dan bagi pelanggan seperti Wiles, menunggu sedikit membuat cemas. Dia memilih untuk tidak membiarkan data nya diteliti. “Ada sesuatu yang menyebabkan saya sedikit berhenti,” katanya.
Tetapi mengingat status goyah perusahaan tersebut, katanya, “Saya harap data genetik saya tidak disalahgunakan dengan cara tertentu. Saya bertanya-tanya apa yang sebenarnya mereka rencanakan dengan semua itu.”