Ketidakadilan dalam pelayanan kesehatan bagi anak-anak dengan kebutuhan khusus, disabilitas, atau autis merupakan kekhawatiran besar, mencerminkan tantangan sistemik yang lebih luas dalam sistem kesehatan. Beberapa studi dan upaya penelitian telah menyoroti berbagai aspek ketidakadilan ini, mulai dari disparitas dalam akses dan kualitas layanan hingga beban tambahan bagi para pengasuh.
Menurut ringkasan 2022 dari Survei Nasional Kesehatan Anak dan Ibu oleh Biro Kesehatan Anak dan Ibu, lebih dari 14 juta anak memiliki kebutuhan kesehatan khusus. Anak-anak ini, khususnya, lebih cenderung mengalami kondisi fisik, perkembangan, perilaku, atau emosional kronis dan memerlukan perawatan dan layanan tambahan.
Inilah mengapa kesetaraan kesehatan bagi anak-anak dengan kebutuhan khusus, disabilitas, atau autis perlu diteliti dengan hati-hati. Individu-individu ini menghadapi tantangan besar dalam mengakses layanan kesehatan berkualitas, yang dapat menyebabkan disparitas yang dapat berdampak jangka panjang pada kesejahteraan dan perkembangan mereka.
Laporan Deloitte tahun 2021, Breaking the Cost Curve, menjelaskan bagaimana model bisnis baru, terobosan teknologi, data personalisasi, dan regulasi yang dapat mendorong perubahan akan secara dramatis melambatkan pengeluaran kesehatan pada tahun 2040. Namun, ketidakadilan kesehatan tetap menjadi hambatan besar dalam mencapai tujuan ini.
Ketidakadilan dalam sistem kesehatan AS menelan biaya sekitar $320 miliar dan bisa mencapai lebih dari $1 triliun dalam pengeluaran tahunan pada tahun 2040 jika tetap tidak ditangani.
Tantangan sistemik dalam akses kesehatan
Kantor Pencegahan dan Promosi Kesehatan Penyakit AS (ODPHP) mendefinisikan disparitas kesehatan sebagai “perbedaan kesehatan yang erat kaitannya dengan kerugian sosial, ekonomi, atau lingkungan.”
Anak-anak yang mengalami kebutuhan kesehatan unik mengalami disparitas dalam perawatan medis dan layanan. Beberapa poin penting dari Survei Nasional Kesehatan Anak adalah:
Anak-anak dan remaja dalam kategori ini hampir empat kali lebih mungkin memiliki kebutuhan perawatan yang tidak terpenuhi dibandingkan dengan teman-teman mereka.
Alasan paling umum untuk kebutuhan yang tidak terpenuhi berkaitan dengan biaya dan ketersediaan janji.
Kurang dari 2 dari 3 anak dengan kebutuhan khusus memiliki asuransi kesehatan yang memadai untuk menutupi layanan yang diperlukan.
Kurang dari satu dari empat remaja dengan kebutuhan khusus, usia 12 hingga 17 tahun, menerima rencana dan layanan untuk perawatan kesehatan dewasa.
Ras, lokasi geografis, dan status sosial ekonomi menyulitkan tantangan ini, mempengaruhi aksesibilitas dan kualitas layanan kesehatan yang diterima anak-anak ini.
Sheila Thurman, Direktur DDI dari Layanan Keperawatan Kantor untuk Orang dengan Disabilitas Perkembangan (OPWDD), mencatat, “Banyak hambatan ada dalam mencapai kesetaraan kesehatan bagi orang dengan disabilitas. Memiliki asuransi hanya Medicaid merupakan faktor pembatas utama. Tindakan kesehatan yang komprehensif dan preventif yang tidak memadai menyebabkan hasil yang buruk dan pemantauan yang buruk atas kondisi kronis.”
Di dalam sistem perawatan kesehatan terdapat inisiatif federal dan negara multi-pembayar dan Medicaid yang fokus pada penyebaran kebutuhan sosial. Termasuk dalam ini adalah model di bawah Pusat Inovasi Medicare dan Medicaid, inisiatif reformasi sistem pengiriman Medicaid, dan opsi di bawah Medicaid.
Rencana manajemen perawatan dan penyedia juga mengidentifikasi dan menangani kebutuhan sosial. Misalnya, 19 negara bagian mensyaratkan rencana perawatan manajemen Medicaid untuk menyaring atau memberikan rujukan untuk kebutuhan sosial pada tahun 2017, dan survei terbaru terhadap rencana perawatan manajemen Medicaid menemukan bahwa hampir semua rencana yang memberikan tanggapan melaporkan kegiatan untuk mengatasi faktor-faktor penentu kesehatan sosial.
Hambatan Komunikasi dan Kualitas Perawatan
Komunikasi efektif sangat penting dalam kesehatan, namun anak-anak dengan kebutuhan kompleks atau yang tidak bisa berbicara seringkali mengalami kesulitan dalam hal ini. Komunikasi yang tidak memadai dapat menyebabkan diagnosa salah dan perawatan suboptimal.
Selain itu, kualitas perawatan seringkali terancam, dengan anak-anak dengan kebutuhan khusus atau autis tidak selalu mendapatkan perawatan yang terkoordinasi, kontinu, tepat waktu, dan inklusif.
Thurman menjelaskan, “Kita akan memiliki kesetaraan kesehatan ketika setiap orang memiliki akses yang sama dan kesempatan untuk mencapai tingkat kesehatan tertinggi mereka. Anak-anak dan dewasa dengan kebutuhan mental, fisik, dan perilaku yang kompleks karena autisme atau disabilitas lainnya seringkali tidak bisa mengungkapkan bagaimana perasaan mereka. Tidak bisa mengkomunikasikan tanda dan gejala kesehatan atau penyakit mereka dapat menyebabkan diagnosa yang salah.”
Faktor Penentu Sosial Kesehatan (SDH) juga memainkan peran penting dalam membentuk pengalaman perawatan kesehatan anak-anak dengan disabilitas. Pendapatan keluarga, keamanan pekerjaan, akses asuransi, dan kondisi hunian dapat menciptakan stres tambahan dan memengaruhi kesehatan dan kesejahteraan keseluruhan anak-anak ini. Mengatasi faktor-faktor penentu sosial ini penting dalam memitigasi disparitas kesehatan yang dihadapi oleh anak-anak dengan disabilitas.
Pentingnya Kebijakan dan Undang-Undang
Kebijakan dan undang-undang dapat membantu dalam memajukan kesetaraan kesehatan bagi anak-anak dengan disabilitas. Inisiatif seperti memberikan peningkatan penggantian Medicaid untuk pusat diagnosa dan perawatan dapat membantu mengatasi krisis kesehatan yang dihadapi keluarga dan individu dengan disabilitas. Kebijakan dan undang-undang yang mendukung sangat penting dalam memastikan akses ke layanan kesehatan yang diperlukan.
Thurman menekankan, “Kebijakan dan undang-undang memainkan peran besar dalam memajukan kesetaraan kesehatan bagi orang dengan disabilitas. Saat ini, di New York, kami menyerukan Gubernur Hochul dan pejabat terpilih kami untuk mengatasi krisis yang dihadapi keluarga, staf, dan individu dengan disabilitas. Inilah satu-satunya cara untuk menjaga ketersediaan perawatan kesehatan bagi warga New York yang berkebutuhan khusus. Memberikan peningkatan penggantian Medicaid untuk Pusat Diagnostik dan Perawatan Artikel 28 adalah langkah yang tepat dan bertanggung jawab secara fiskal.”
Pendekatan Berbasis Data dan Dampak Ekonomi
Mencapai kesetaraan kesehatan memerlukan pendekatan beragam yang mengatasi hambatan sistemik, meningkatkan komunikasi di pengaturan kesehatan, memberlakukan kebijakan dan undang-undang yang mendukung, dan memanfaatkan data untuk intervensi yang ditargetkan.
Memanfaatkan data dan teknologi dapat membantu mengembangkan intervensi dan kebijakan yang ditargetkan untuk mengatasi disparitas yang dihadapi anak-anak dengan disabilitas. Selain itu, mengatasi disparitas kesehatan dapat membuka nilai ekonomi dan meningkatkan kualitas hidup jutaan individu. Berinvestasi dalam kesetaraan kesehatan merupakan keputusan moral dan keputusan finansial yang cerdas.
Mencapai kesetaraan kesehatan memerlukan pendekatan beragam yang mengatasi hambatan sistemik, meningkatkan komunikasi di pengaturan kesehatan, memberlakukan kebijakan dan undang-undang yang mendukung, dan memanfaatkan data untuk intervensi yang ditargetkan.
Seperti yang diungkapkan Thurman dengan tepat, “Kesetaraan kesehatan penting bagi individu dengan disabilitas karena hanya adil jika yang paling rentan kita menerima akses yang sama terhadap perawatan kualitas tinggi yang sama dengan orang lain.”
Dengan berkomitmen pada upaya ini, kita dapat memastikan bahwa populasi yang paling rentan kita tidak tertinggal dan memiliki kesempatan untuk mencapai tingkat kesehatan tertinggi mereka.