Apa yang Harus Diketahui Orang Tua Tentang Penyimpanan Darah Tali Pusat

Wanita hamil sering diserang oleh iklan — di media sosial, dalam kelas persalinan, bahkan di kantor dokter mereka — yang mendorong mereka untuk menyimpan darah di tali pusar bayi mereka dan mendapatkan “ketenangan pikiran.”

Bank swasta mengklaim bahwa sel-sel punca di dalam darah tersebut adalah alat yang kuat untuk dimiliki jika suatu hari anak sakit parah. Mereka menagih beberapa ribu dolar di muka untuk penyimpanan ditambah ratusan dolar setiap tahun setelahnya.

Namun, penyelidikan oleh The New York Times menemukan bahwa bank utama secara konsisten menyesatkan para orang tua tentang janji teknologi ini. Sedikit orang tua yang mencoba menarik sampel sering menemukan bahwa mereka tidak dapat digunakan — entah karena volumenya terlalu rendah atau karena telah terkontaminasi dengan mikroba.

Inilah yang seharusnya orang tua ketahui tentang penyimpanan darah tali pusar.

Pada tahun 1990-an, dokter transplantasi melihat darah tali pusar sebagai sumber sel punca yang menjanjikan untuk pasien dengan anemia sel sabit dan leukemia yang tidak bisa menemukan pasangan yang cocok dari keluarga mereka atau registri donor sumsum tulang.

Bank darah tali pusar utama — Cord Blood Registry, ViaCord, dan Cryo-Cell — memberi tahu The Times bahwa sel yang mereka simpan telah menyelamatkan nyawa anak-anak dan bahwa tidak ada yang tahu apa yang mungkin ditemukan ilmuwan suatu hari nanti.

“Kami percaya pada masa depan darah tali pusar,” kata David Portnoy, chief executive Cryo-Cell. Chet Murray, juru bicara Revvity, yang memiliki ViaCord, mengatakan, “Potensi untuk kemajuan ilmiah di masa depan selain penggunaan klinis saat ini adalah besar.” Seorang perwakilan dari CooperSurgical, yang memiliki Cord Blood Registry atau CBR, menunjuk pada kesaksian pelanggan.

Namun, banyak kegembiraan itu di kalangan dokter transplantasi dan ahli onkologi memudar setelah kemajuan medis baru memudahkan transplantasi sel punca dewasa yang tidak cocok. Transplantasi darah tali pusar telah menurun setiap tahun sejak tahun 2014, menurut data dari N.M.D.P., sebuah organisasi nirlaba yang mengkoordinasikan sumbangan sel punca.

“Ada kecenderungan menjauh dari darah tali pusar,” kata Dr. Mary Horowitz, wakil direktur pusat kanker di Medical College of Wisconsin. “Ini sebenarnya adalah cerita yang menyenangkan,” tambahnya. “Sekarang kita memiliki banyak pilihan.”

Penyelidikan The Times menemukan bahwa bank darah tali pusar sering membuat klaim ilmiah yang menyesatkan.

Misalnya, bank sering mengatakan bahwa darah tali pusar bayi baru lahir akan menjadi “100 persen cocok” untuk anak tersebut. Itu memang benar, tetapi itu mengabaikan konteks penting: Darah tali pusar yang cocok dengan sempurna seringkali menjadi masalah. Jika seorang anak mengembangkan leukemia, misalnya, sel punca sendiri akan tidak berguna karena prediksinya genetik untuk menjadi kanker.

Untuk beberapa penyakit, seperti limfoma, dokter memang menggunakan sel punca pasien untuk pengobatan. Namun, mereka hampir selalu bisa mendapatkan sel punca langsung dari darah pasien.

CBR, ViaCord, dan Cryo-Cell mengatakan bahwa darah tali pusar bisa digunakan untuk mengobati 80 kondisi. Namun, angka itu merujuk pada gangguan darah dan kekebalan yang kebanyakan merupakan kondisi langka.

Perusahaan-perusahaan ini juga mengklaim bahwa satu dari setiap 217 orang akan membutuhkan transplantasi sel punca pada saat mereka berusia 70 tahun, mengutip sebuah makalah yang diterbitkan pada tahun 2008. Namun, Dr. Horowitz, penulis studi tersebut, mengatakan bahwa perhitungan itu didasarkan pada sel punca dari semua sumber, termasuk darah dan sumsum tulang. “Itu menyesatkan,” katanya.

Peneliti terus mengeksplorasi penggunaan baru untuk darah tali pusar dalam uji klinis.

Uji coba paling menguntungkan menyuntikkan darah tali pusar ke puluhan anak dengan cerebral palsy, yang dapat menyebabkan kelemahan otot dan berjalan goyah. Setahun setelah pengobatan, anak-anak mengalami beberapa perbaikan dalam fungsi motorik mereka.

Peneliti tersebut masih menawarkan pengobatan eksperimental. Namun, tahun ini, mereka harus menolak lebih dari setengah keluarga yang mengajukan permohonan untuk mendapatkannya karena sampel yang disimpan di bank-bank swasta terlalu kecil atau terkontaminasi dengan mikroba, menurut Dr. Joanne Kurtzberg, yang memimpin studi tersebut.

Bank darah tali pusar sering menyanjung kemampuan darah tali pusar untuk mengobati kondisi yang diabaikan oleh para peneliti. Tiga bank terbesar semuanya menunjuk kepada gangguan pendengaran, misalnya, sebagai area yang menjanjikan. Namun, klaim-klaim tersebut tampaknya didasarkan pada studi tahun 2018 yang melibatkan 11 anak.

Mr. Murray, perwakilan Viacord, mengatakan bahwa “penelitian tentang pengobatan inovatif sedang berlangsung dan berada pada berbagai tahapan.”

Orang tua terkadang bertanya kepada Dr. Jan Boelens, seorang ahli onkologi anak di Memorial-Sloan Kettering, apakah anak mereka dapat diobati dengan darah tali pusar yang telah mereka bayar selama bertahun-tahun untuk disimpan.

Jawabannya biasanya tidak. Sampel dari bank-bank swasta sering tidak memiliki cukup sel punca untuk digunakan secara medis. “Tidak pernah cukup,” kata Dr. Boelens.

Dr. Boelens mengatakan bahwa dia telah bekerja dengan darah tali pusar yang disimpan secara pribadi sekitar 15 kali, biasanya dalam kasus di mana keluarga menyimpan darah tali pusar anak kedua dengan harapan mengobati saudara yang lebih tua. Namun, dalam semua kasus tersebut, katanya, dia masih harus mengambil sumsum tulang dari anak yang lebih muda karena darah tali pusar tidak memiliki cukup sel.

Setengah lusin dokter transplantasi mengatakan kepada The Times bahwa tidak banyak gunanya membayar untuk menyimpan darah tali pusar. Anak-anak yang membutuhkan transplantasi sel punca biasanya tidak kesulitan menemukan sel donor, baik dari anggota keluarga atau jaringan bank publik negara yang menyimpan darah tali pusar dari pendonor anonim.

“Potensi, penggunaan aktual, yang sah dari unit darah tali pusar yang disimpan secara pribadi hampir tidak ada,” kata Dr. Jonathan Gutman, ahli onkologi anak di University of Colorado Medical Center yang mengkhususkan diri dalam darah tali pusar.

Pelanggan ViaCord dan Cord Blood Registry memberi tahu The Times bahwa ketika mereka mencoba menarik darah tali pusar untuk bergabung dengan uji klinis, sel-sel tersebut tidak dapat digunakan. Dan awal tahun ini, inspektur dari Food and Drug Administration mengunjungi fasilitas penyimpanan CBR di Tucson, Ariz., dan menemukan lima pelanggaran standar kualitas, termasuk kantong penyimpanan bocor dan tes sterilisasi yang tidak mengungkap pertumbuhan bakteri.

Seorang pelanggan, Renee Johnson, menerima surat setelah dia menyimpan dengan ViaCord pada tahun 2014 yang tampaknya menyiratkan bahwa semua berjalan dengan lancar dengan penyimpanan darah tali pusarnya. “Selamat!” email tersebut dimulai. “Darah tali pusar dan jaring Anda telah diproses, diuji, beku, dan diamankan di ruang penyimpanan kami.”

Ketika dia mencoba menggunakan sel-sel tersebut dua tahun kemudian, dia mengetahui bahwa sampelnya telah menguji positif untuk E. coli dalam beberapa minggu setelah sampai di bank.

Saat ini, Ms. Johnson merekomendasikan di grup-grup Facebook tentang sel punca agar orang tua yang menyimpan darah tali pusar secara proaktif meminta informasi semacam itu. Pelanggan dapat meminta “laporan sterilisitas” sampel mereka. Jika laporan tersebut menyatakan bahwa sampel tersebut memiliki sterilisasi yang “positif,” itu berarti bahwa bank darah tali pusar telah mendeteksi kontaminasi.

Mr. Murray, dari ViaCord, mengatakan bahwa kebijakan perusahaan saat ini adalah memberi tahu pelanggan ketika sampel terkontaminasi. Dia juga mengatakan bahwa penelitian sedang berlangsung tentang cara membersihkan sel.