Ashlee Wiseman, seorang pelayan di Sizzler di Idaho Falls, Idaho, hanya berusia 10 minggu saat seorang perawat menelepon dengan berita menyedihkan: tes DNA janin dalam darahnya menunjukkan bahwa bayi perempuannya memiliki trisomi 18, sebuah kelainan genetik yang fatal, dan kemungkinan besar tidak akan bertahan hidup. Terpukul, ia memanggil pasangannya, Clint Risenmay, yang saat itu sedang bekerja. Dia hancur dalam air mata. Namun, Ashlee merespons dengan cara yang berbeda. “Suara lembut mulai menguasai diriku,” katanya. “Aku berkata, ‘Aku tidak akan mendengarkan mereka. Pasti ada sesuatu yang dapat membantunya. Dan pasti ada seseorang yang bisa membantu.’” Pencarian di media sosial membawanya pada Dr. John Carey, seorang profesor emeritus pediatri di University of Utah, yang telah mengabdikan hidupnya untuk membantu keluarga yang berurusan dengan trisomi 18. Dia mendukung wanita hamil yang memilih aborsi, tetapi juga membantu pasangan yang ingin memiliki bayi dengan kondisi langka ini, meskipun sebagian besar akan lahir mati atau meninggal dalam waktu setahun. Ashlee dan Clint tidak goyah. Mereka yakin dapat melakukannya, mereka meyakinkan Dr. Carey. Mereka akan merawat bayi dengan kebutuhan medis yang kompleks dengan penuh kasih sayang. Konsekuensi dari trisomi 18 sangat fatal. Bayi-bayi ini memiliki tiga salinan kromosom 18 daripada dua, yang mengakibatkan masalah medis dan perkembangan serius. Hampir semua tidak mampu makan, berjalan, atau berbicara, dan semuanya memiliki gangguan kognitif yang parah. Mereka sering membutuhkan operasi jantung terbuka, tabung pemberian makan dan pernapasan. Banyak wanita, setelah mendengar apa yang akan terjadi, memilih aborsi. Di Texas tahun lalu, Kate Cox, yang janinnya memiliki trisomi 18, meninggalkan negara itu untuk mengakhiri kehamilan yang sangat diinginkan hanya beberapa jam sebelum Mahkamah Agung Texas mengeluarkan keputusan yang melarang aborsi. Awal bulan ini, dia menonton pidato kenegaraan Presiden Biden di kotak tontonan Jill Biden. Namun, dalam survei yang dilakukan terhadap orang tua yang memiliki anak dengan trisomi 18, hampir semua menggambarkan anak-anak mereka sebagai bahagia dan mengatakan bahwa mereka telah memperkaya kehidupan keluarga mereka selama yang mereka hidupi. Ini adalah kisah dua keluarga yang memilih untuk memiliki bayi dengan trisomi 18, tetapi mengambil jalan yang sangat berbeda dalam merawat mereka.‘Dia adalah bayiku’ Setelah berbicara dengan Dr. Carey di telepon, Ashlee dan Clint tahu apa yang harus mereka lakukan. Mereka menjual semua yang mereka miliki, memuat barang-barang mereka di U-Haul, dan pergi untuk memulai kehidupan baru di dekat Salt Lake City, tempat Dr. Carey tinggal. Bayi mereka, Lennie Cardwell-Risenmay, lahir pada 9 Januari 2023, di Rumah Sakit University of Utah, dengan berat 3 pon 15 ons. Ashley dan Clint langsung jatuh cinta padanya. Hidup mereka tidak mudah. Ashlee mendapatkan pekerjaan sebagai pelayan di Sizzler dekat apartemen pinggiran kota kecil mereka. Dia bekerja melalui tiga operasi jantung terbuka Lennie dalam setahun setelah putrinya lahir. Lennie menghabiskan lima bulan di rumah sakit dan kemudian bergantian antara rumah sakit dan fasilitas perawatan jangka panjang selama tujuh bulan. Setiap malam jam 10, saat shift Ashlee berakhir, dia naik kereta selama satu jam ke Salt Lake City untuk melihat bayinya, tiba di rumah sakit atau fasilitas perawatan jangka panjang sekitar jam 11 malam, lalu bergegas keluar 15 hingga 20 menit kemudian untuk menangkap kereta terakhir pulang jam 12 malam.“Aku akan menciumnya dan memberitahunya bahwa dia tidak sendirian,” kata Ashlee. Sebelum dia dan Clint bisa membawa pulang Lennie, mereka harus menunjukkan bahwa mereka bisa memberinya makan melalui tabung di perutnya dan mengoperasikan dua mesin pernapasan- satu untuk membuka paru-parunya dan yang lainnya untuk memasukkan obat ke paru-parunya. Mereka harus menunjukkan bahwa mereka tahu bagaimana cara mengeluarkan, membersihkan, dan memasang kembali tabung pernapasannya, memberikan semua obatnya, dan mengganti perangkat pembalutnya. Terakhir, dia dan Clint harus tinggal dengan Lennie selama 24 jam di fasilitas perawatan jangka panjang untuk membuktikan bahwa mereka bisa merawatnya tanpa bantuan perawat. Ashlee merasa terkadang dia dihakimi sebagai wanita yang tidak pantas merawat bayi dengan begitu banyak kebutuhan medis. Seorang perawat, katanya, melihat tindik dan tato-tato-nya dan bertanya apakah dia bahkan memiliki rumah untuk membawa Lennie pulang atau uang untuk hidup. Penghakiman semacam itu hanya mendorongnya untuk lebih berjuang bagi Lennie. “Anak-anak trisomi 18 ini perlu memiliki kesempatan untuk hidup,” katanya. Ashlee berhenti bekerja ketika dia dan Cliff membawa bayi pulang ke apartemen keluarga mereka di Midvale, Utah, sebuah pinggiran kota Salt Lake City. Mereka juga memiliki seorang putra, Xyeno, 4 tahun, yang memiliki autisme. Lennie menyukai Xyeno, kata Ashlee: “Ketika dia pulang dari sekolah, dia menendang kakinya dan tersenyum.” Dia dan Clint memiliki rutinitas dengan Lennie yang membuat mereka bahagia. Mereka meletakkan selimut di lantai dan menontonnya tersenyum dan berguling. “Dia mulai berbicara melalui trach-nya,” kata Clint, merujuk pada tabung pernapasannya. “Seperti bunyi yang kecil.” Pasangan ini terpesona oleh suara bayi Lennie. Clint mengatakan dia telah berduka atas pikiran bahwa dia mungkin tidak pernah mendengarnya. Lennie menyukai waktu mandinya, berenang dan tersenyum serta menendang. “Ketika saya melihat definisi Lenny, ada satu kata: kebahagiaan,” kata Clint. Dia dan Clint sangat baik merawat Lennie, hati-hati untuk tidak mengganggu tabung dan mesin yang terhubung padanya. Dia memiliki pacu jantung yang ditanam di dadanya, tabung pemberian makan di perutnya, dan tabung di tenggorokannya yang terhubung ke ventilator yang membantunya bernapas. Merawatnya membutuhkan perhatian yang besar. Di kamar tidur yang mereka bagikan dengan Lennie, Ashlee dan Clint secara berkala menghisap lendir yang terkumpul di mulut, hidung, dan tabung pernapasannya. Untuk melacak jadwal obat yang rumit Lennie, Ashlee dan Clint menuliskannya di papan tulis. Mereka memberinya 10 obat dan suplemen setiap hari dan delapan obat tambahan sesuai kebutuhan. Alarm berbunyi siang dan malam ketika monitor yang mengukur kadar oksigen darah Lennie, detak jantung, dan fungsi pompa ventilator mendeteksi masalah. Agar bisa meninggalkan rumah dengan Lennie, Ashlee dan Clint harus membawa tabung oksigen- ada empat tersusun di ruang tamu- untuk menggantikan ventilator rumah yang memompa udara ke paru-parunya. Mereka juga memiliki dua tabung oksigen besar untuk mengantisipasi kegagalan daya. “Ya, ini banyak, tapi dia layak setiap bit-nya,” kata Ashlee. Lennie kecil untuk ukurannya- dia hanya berat 14,4 pon- tapi ia berseri-seri dan perhatian. Dia terbaring telentang di dalam box besar yang dipenuhi mainan. “Kami biasa memanggilnya Lenni Bee,” kata Ashlee. Bayi itu, katanya, adalah paket kecil yang mengingatkannya pada lebah. Clint memanggilnya putri kecilnya. Meskipun Medicaid, yang membayar hospitalisasi, operasi, dan obat-obatan Lennie, akan mencakup bantuan perawat rumah, Ashlee menolak setiap kandidat. Tidak ada yang terlatih merawat bayi dengan tabung pernapasan atau pemberian makan, katanya. Dan dia khawatir bagaimana mereka akan menangani Lennie dengan lembut, yang tulangnya rapuh. Ashlee dan Clint menggendongnya dengan merangkul pantatnya dan bagian belakang kepalanya. Dr. Carey mengatakan dia khawatir akan dampak perawatan bagi Ashlee dan Clint. Ada hari-hari sulit, kata Ashlee, ketika dia masuk ke kamar mandi dan menangis. Tapi, katanya, “Aku melakukan ini karena dia adalah bayiku dan aku mencintainya lebih dari segalanya dalam hidup ini.” Dia mengatakan dia dulu sering mengutuk orang-orang yang memilih mengakhiri kehamilan. Tapi merawat Lennie telah mengubahnya. “Aku tidak bisa menghakimi,” katanya. Merawat bayi dengan trisomi 18 “tidak untuk semua orang.” “Aku tahu waktu Lennie terbatas,” kata Ashlee. “Tapi bahkan dua tahun atau lima tahun atau enam tahun lebih baik daripada sama sekali tidak ada.”‘Aku akan membantumu’ Ribuan wanita setiap tahun hamil dengan janin yang memiliki trisomi 18. Banyak mengalami keguguran sejak dini, sebelum mereka menyadari diagnosa. Trisomi 18 bisa didiagnosis melalui tes darah menuju akhir trimester pertama. Namun, setiap tahun, sekitar 1.300 wanita yang bayinya memiliki trisomi 18 mengalami keguguran, aborsi, atau kelahiran hidup, sesuai dengan Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. Dan jumlah bayi yang lahir dengan trisomi 18 mungkin akan meningkat karena keputusan Mahkamah Agung pada tahun 2022 untuk membatalkan hak atas aborsi. Undang-undang di 14 negara bagian sekarang melarang aborsi hampir sepenuhnya, dua melarangnya sekitar enam minggu kehamilan, dan dua melarangnya setelah 12 minggu. Seringkali kondisi tersebut tidak didiagnosis hingga trimester kedua kehamilan, yang dimulai sekitar minggu ke-14. Apa yang paling dibutuhkan oleh pasangan, kata Dr. Carey, adalah informasi akurat tentang apa artinya kondisi tersebut untuk anak mereka dan untuk mereka tanpa menilai pilihan orang tua. Jalan hidupnya sebagai ahli trisomi 18 tidak terduga. Pada musim panas tahun 1979, ketika ia memulai karir akademisnya di University of Utah, dia menemukan dirinya memiliki pasien baru bernama Kari Holladay. Dia berusia 2 tahun dan memiliki trisomi 18. Dia terkejut. Dia sudah berpikir semua bayi seperti itu mati karena apnea sentral, kondisi di mana otak berhenti mengirimkan sinyal ke otot yang mengontrol pernapasan, atau dari cacat jantung yang parah. Tapi di sini ada gadis kecil yang menantang angka. Ibunya, Kris Holladay, meminta bantuan Dr. Carey. Dia ingin memulai kelompok dukungan. Keluarga, katanya pada Dr. Carey, merasa sendiri dan terisolasi.“Aku akan membantumu,” katanya. Kelompok ini, Support Organization for Trisomy, atau SOFT, secara perlahan mengambil alih sebagian besar kehidupan Dr. Carey dan istrinya, Leslie, seorang perawat perawatan intensif bayi yang dulunya. “Aku mungkin telah melihat lebih banyak anak di atas usia 1 tahun, di atas usia 10 tahun, di atas usia 20 tahun, dan di atas usia 30 tahun daripada siapa pun dalam profesi medis,” kata Dr. Carey, merujuk pada pasien-pasiennya dengan trisomi 18. (Kari Holladay hidup sampai usia 10 tahun.) Beberapa rumah sakit menolak untuk melakukan operasi pada bayi dengan trisomi 18, karena beralasan bahwa operasi akan menyebabkan rasa sakit dan penderitaan bagi bayi, yang akan memiliki kualitas hidup yang buruk dan pelayanan mereka akan menghabiskan hidup orangtuanya. Dr. Carey mengatakan dia dulu membagi pandangan ini, tetapi mengubah pikirannya ketika dia mengenal keluarga-keluarga yang mencari perawatan intensif untuk bayi-bayi mereka. Sekarang, ketika mereka ditolak perawatan semacam itu, Dr. Carey membantu mereka menemukan rumah sakit yang bersedia memberikannya. “Ada sesuatau tentang melihat keluarga-keluarga ini berjuang yang menginspirasi saya,” kata dia. “Sebelumnya saya melihat ini sebagai kesialan orangtua dan anak, semacam tragedi, beban,” katanya. Tapi kemudian dia melihat bahwa anak-anak itu memberi makna bagi kehidupan orangtua mereka.“Hubungan dan hubungan adalah yang paling memuaskan dan otentik yang saya alami sebagai dokter,” katanya.‘Pilihan yang menyiksa’ Shauna Demars, seorang perawat yang tinggal di Francis, Utah, sebuah kota pegunungan di dekat Park City, pertama kali mengetahui bahwa dia hamil dengan bayi laki-laki yang memiliki trisomi 18 ketika dia mendapat pemeriksaan ultrasonografi. Dia sedang hamil 20 minggu. Dia menunggu dengan apa yang terasa seperti waktu yang sangat lama hingga, akhirnya, seorang dokter masuk dan memberitahunya bahwa jalur yang menghubungkan kedua hemisfer otak bayinya tampaknya hilang. “Ini terlihat seperti trisomi 18,” kata dokter itu. Terguncang, Shauna meminta izin untuk pergi ke kamar mandi, di mana dia segera mencari informasi tentang kondisi tersebut di internet. Sebagian besar bayi meninggal, bacaannya. Di tengah kekacauan dan kesedihan mereka, Shauna dan suaminya, Chris Demars, seorang kontraktor independen yang membantu membangun rumah custom, harus memutuskan apa yang akan mereka lakukan saat bayi mereka lahir. Apakah dokter harus mengobati masalah medisnya secara agresif, atau hanya cukup untuk membuatnya nyaman? Mereka memilih perawatan kenyamanan. “Aku merenung hampir setiap menit setiap hari tentang pilihan dan apakah kita membuat yang tepat,” kata Shauna. Hank lahir pada 22 Oktober 2019, dan segera dibawa ke unit perawatan intensif. Seorang perawat membaca laporan di suara keras. “Ini trisomi 18, yang tidak cocok dengan hidup,” Shauna mengingat dia mengatakan. “Apa tujuanmu?” Trisomi 18 selama ini, “Aku ingin dia pulang,” katanya. “Aku ingin membawanya pulang. ”Ketika dokter mengatakan kepada pasangan itu bahwa bayi memerlukan tabung di saluran udara untuk menjaganya tetap terbuka sehingga dia bisa bernapas, mereka menolak. “Itu mungkin pilihan terberat yang pernah aku buat,” kata Shauna. Tapi sebagai perawat, dia merawat pasien yang terikat pada respirator dan tahu apa artinya bagi Hank. Dr. Carey bertemu dengan Shauna dan Chris di rumah sakit dan memperkenalkan mereka pada keluarga lain yang memiliki bayi dengan trisomi 18. Hank pulang seminggu kemudian ke rumah peternakan sederhana pasangan itu. Dia dalam perawatan hospis; memiliki oksigen tambahan untuk menjaga tingkat oksigen darahnya cukup tinggi; dan memiliki pemantau jantung, pemantau oksigen dalam darah, dan tabung pemberian makan yang terhubung setiap beberapa jam. Dia tidur di tempat tidur dengan Shauna dan Chris di malam hari. Suatu hari Hank berhenti bernapas. Perawat hospis bertanya apakah Shauna ingin memanggil ambulans. “Aku tidak ingin dia meninggal di rumah sakit,” jawabnya. “Aku tidak ingin dia di ventilator
