Shane Byous sebelum aneurisma pecahnya
dipakai Andrea Byous
Mendapatkan sakit kepala terburuk dalam hidup Anda seharusnya membawa Anda ke ruang gawat darurat. Shane Byous bisa memberitahu Anda. Dia adalah seorang pria tangguh dengan aksen selatan yang kuat. Byous baru berusia 44 tahun, seorang perawat, dan telah menjadi direktur ruang gawat darurat di Georgia. Dia mengatakan dia “membakar lilin di kedua ujung” hingga 28 Oktober 2019, ketika “segalanya berhenti tiba-tiba.” Malam itu, dia mengeluh sakit kepala yang parah. Dia pergi mencari bungkus es untuk kepalanya, lalu lunglai ke kamar tidurnya. Istrinya mendengar suara badannya jatuh.
Dalam satu hal, dia sangat beruntung. Istrinya, Andrea, adalah seorang perawat dan segera memulai CPR sementara anaknya menelepon 911. Sebentar kemudian, tim medis darurat membawanya ke rumah sakit. CT scan menunjukkan pendarahan luas di otaknya dan dia dipindahkan ke Universitas Emory.
Pendarahan subarachnoid
Sakit kepala tiba-tiba dan sangat parah yang dialami Byous adalah ciri khas dari pendarahan subarachnoid, pendarahan dari aneurisma yang pecah (pembuluh darah yang melemah), dengan darah mengumpul di sekitar otak. Hal ini membuat Byous mengalami sejumlah cacat yang tidak terlihat. Pendarahan subarachnoid terjadi jarang, terjadi pada 10 hingga 14 dari 100.000 orang per tahun, mengakibatkan hampir 20.000 kasus di AS setiap tahun. Faktor risiko yang paling umum adalah tekanan darah tinggi, merokok, konsumsi alkohol, dan riwayat keluarga. Kebanyakan kasus terjadi pada orang berusia 40 hingga 65 tahun.
Seperempat orang dengan pendarahan subarachnoid meninggal dalam 24 jam, dan setengahnya meninggal dalam enam bulan pertama. Pendarahan kembali memiliki tingkat kematian 51-80%. Kematian lebih umum terjadi pada wanita daripada pria sebesar 62% dan pada pasien kulit hitam daripada yang kulit putih sebesar 57%. Usia yang lebih tua juga membawa risiko lebih tinggi. Hanya 10% dari mereka yang koma saat masuk, seperti Byous, yang selamat.
Di Emory, dokter memasang kawat gulungan endovaskular untuk menutup aneurisma dan mencegah pendarahan lebih lanjut.
Oklusi Dua Aneurisma Arteri Otak Dicapai Melalui Penyisipan Kawat Platina Tipis … [+] Ke dalam Aneurisma Yang Lalu Dilepas Dengan Elektrolisis Selama Prosedur Neuroradiologi Intervensional. Aneurisma Telah Benar-benar Terblokir, Mencegah Pembesaran Dan Stroke Berikutnya. Angiografi Cerebral. (Foto Oleh BSIP/UIG Via Getty Images)
Universal Images Group via Getty Images
Byous mengingat dia bangun lima minggu kemudian di ICU Neurologi, mengira hanya 10 menit telah berlalu.
Dia dengan sedikit humor menjelaskan bahwa dia menyadari, “Saya berada di rumah sakit. Jadi saya melihat ke arah ventilator, dan itu adalah ventilator layar sentuh besar dan bagus. Emory memiliki peralatan yang sangat bagus! Ini bukan seperti yang ada di rumah sakit kami. Mereka telah menghabiskan sejumlah uang untuk peralatan yang sangat bagus! Kemudian, saya menyadari bahwa saya yang berada di ventilator itu.” Untungnya, istrinya sering ada di sana untuk meyakinkan dan mengorientasinya.
Cacat yang Tidak Terlihat
Selain pendarahan otak, perjalanan Byous memburuk oleh henti jantung lain, kegagalan ginjal dan paru. Dia telah membuat pemulihan yang luar biasa. Namun, dia buta di satu mata dan tuli di satu telinga dan terkadang harus berjalan dengan tongkat. Dia mudah lelah dan tidak bisa melakukan beberapa tugas sekaligus dengan baik. Memahami kemampuannya sendiri sulit baginya—dia merasa bisa melakukan lebih dari yang sebenarnya bisa, yang membuatnya mendapat masalah di sekitar rumah. Namun, dia terus menjalani terapi dan ingin menulis serta menceritakan kisahnya untuk membantu orang lain mengatasi penyakit mereka.
Salah satu putaran yang mengganggu dalam kisah ini adalah bahwa Byous sempat dikirim ke unit rehabilitasi. Dia tidak dikirim ke pusat rehabilitasi neurologis spesialis yang komprehensif karena mereka khawatir dia akan menggunakan jumlah hari terlalu pendek yang diperbolehkan oleh kebanyakan rencana asuransi untuk rehabilitasi. Sebaliknya, hampir segera setelah dia bisa berjalan dan bernapas sendiri, dia dipulangkan ke rumah tanpa dukungan yang memadai. Dia mengatakan, “saya pulang dari koma, dan terbangun saat pandemi.” Isolasi sosial sangat sulit baginya—seperti, “Anda bangun dari koma, dan pada dasarnya seperti ‘The Walking Dead’ dan semua orang bertengkar tentang masker wajah.” Dia menjalani terapi fisik di rumah namun tidak mendapatkan terapi wicara atau terapi okupasional, apalagi rehabilitasi neurologis yang lebih canggih yang akan menguntungkan baginya. Byous menambahkan, “Kelompok pendukung Anda selama pemulihan Anda sangat penting.” Anda memerlukan seseorang “yang bisa mengatasi masalah dan tekun.”
Byous juga menekankan bahwa dia belajar banyak dari membaca, berjejaring, dan apa yang digunakan orang lain secara berhasil. Neorologisnya mengonsumsi memantine padanya, menggunakan off-label. “Ini benar-benar membuat perubahan,” kata Byous. “Ini memungkinkan saya fokus dan tetap pada topik.”
Sebagai seseorang yang berpostur besar tanpa cacat yang langsung terlihat, Byous kini termasuk dalam 10% penduduk Amerika yang memiliki cacat yang tidak terlihat. Persentase itu tidak diragukan akan terus berkembang seiring dengan kemajuan medis, seperti perawatan intensif yang dia terima, menyelamatkan orang-orang yang sebelumnya akan meninggal. Pascavirus Covid yang panjang dan peningkatan penyakit autoimun sedang menambah angka tersebut. Penting untuk mengetahui bahwa banyak dari penyakit tersebut dilindungi oleh hukum perlindungan ADA. Namun, tidak setiap tempat, termasuk rumah sakit, akan mengakui dan menghormati permintaan akomodasi ADA yang sederhana pun.
Cacat yang tidak terlihat rumit bagi pasien untuk menjelajahi dari berbagai sisi. Misalnya, penyakit autoimun seringkali membutuhkan bertahum untuk didiagnosis, meskipun pasien menunjukkan gejala. Kadang-kadang bisa muncul kurangnya empati dari para klinisi dan masyarakat, yang mungkin akan melihat mereka berpura-pura sakit untuk memanipulasi sistem.
Hubungan dan Pemulihan
Depresi dan PTSD umum terjadi pada pasien dengan pendarahan subarachnoid dan cedera otak traumatis. Byous masih memiliki mimpi buruk tentang tinggal di ICU dan semua anggota tubuhnya terikat. Dia dulu sangat mandiri dan bangga atas dukungan yang dia berikan kepada keluarganya. Sekarang dia tidak bisa bekerja dan bergantung pada orang lain untuk membawanya ke mana-mana. Rasa bersalah seorang survivor kadang-kadang menghantuinya.
Salah satu kutipan favorit Byous adalah “keberhasilan adalah beralih dari satu kegagalan ke yang berikutnya tanpa kehilangan semangat.” Dia menekankan bahwa jika sesuatu tidak berjalan, Anda tidak bisa “merasa putus asa dan berhenti. Anda hanya melanjutkan ke hal lain dan terus maju.” Dia harus belajar kembali berjalan, sering kehilangan keseimbangan dan jatuh, bahkan di tempat yang datar. Namun, istrinya menemukan bahwa dia telah naik tangga untuk mengganti filter udara tinggi. Andrea mengatakan dia bukan hanya keras kepala—”dia hanya tidak menyadari betapa berisiko itu” dan tidak memiliki pemahaman yang realistis tentang kemampuannya. Dan kemudian, dia sama sekali tidak akan ingat sudah melakukannya, sehingga sulit untuk memperbaikinya.
Hal yang paling memusingkan setelah bencana seperti ini adalah bagaimana hal itu mempengaruhi hubungan Anda. Andrea mengatakan dia sekarang hidup dalam “kegelisahan yang terus-menerus,” takut dia akan meninggal dan dia akan ditinggalkan lagi. Dia merasa dia “lebih lemah daripada dulu. Saya merasa semua yang saya miliki dihabiskan untuk menyelamatkannya dan menjaganya tetap hidup.” Dia menjadi lebih tahan diri di tempat kerja, menyimpan energinya untuk rumah. Andrea mencatat bahwa dia merasa lebih bahagia dan aman di rumah sakit karena semua monitor, dan sekarang sulit ketika mereka sendirian.
Keduanya mengalami mimpi buruk yang berkelanjutan—Shane karena semua anggota tubuhnya terikat di ICU agar tidak menyakiti diri sendiri dalam deliriumnya, dan Andrea khawatir dia “akan bangun mati suatu hari nanti.” Dia sekarang menjadi pencari nafkah dan stres karena harus pergi bekerja. “Saya khawatir tentangnya setiap menit ketika dia tidak bersamaku,” katanya, mengetahui bahwa harapan hidupnya hanya beberapa tahun.
“Segala sesuatu yang kami rencanakan sudah hilang,” kata Andrea. “Kami berdua masih berduka atas kehidupan yang telah kami rencanakan yang sudah kami kehilangan.” Dia menambahkan, “Dia benar-benar sahabat terbaik saya, dan saya merindukan siapa dia dulu. Saya bersyukur atas siapa yang saya miliki.” Shane juga berfokus pada istrinya dan mengatakan, “Rasa syukur adalah obat terbaiknya.”
Untuk pasien lain, baik Shane maupun Andrea menekankan bahwa terikat adalah masalah terbesar. Mereka menyarankan agar staf mengajarkan keluarga untuk berada di tempat tidur dan membantu sehingga mereka bisa melepaskan ikatan secara berkala.
Mereka juga memperingatkan, “Jika seseorang mengatakan memiliki sakit kepala yang mengerikan seperti yang belum pernah dialami sebelumnya, bawa mereka ke rumah sakit.” Andrea juga memperingatkan bahwa dia percaya dia akan bisa memberitahunya jika dia membutuhkan bantuan. “Saya tidak tahu bahwa ada yang sangat salah sehingga dia tidak bisa memberitahu saya.” Dia memperingatkan bahwa “Anda harus percaya pada insting Anda.”
Nasihat terakhir mereka bagi orang lain adalah mendapatkan terapi untuk seluruh keluarga. Meski mereka sangat bersyukur atas hidupnya dan pemulihan yang terus berlanjut, peristiwa seperti ini menghancurkan keluarga dan mimpi.
Catatan: Tulisan ini ditulis dengan masukan dari Shane dan Andrea Byous, sebagai bagian dari kursus NeuWrite Voices in Action.