Menurut data pemerintah, hingga 100.000 orang di Inggris mungkin hidup dengan bentuk demensia yang belum didiagnosis yang menunjukkan gejala seperti depresi dan halusinasi. Demensia adalah istilah umum untuk berbagai kondisi yang berbeda, memengaruhi lebih dari 55 juta orang di seluruh dunia. Di Inggris, sekitar 7.000 orang didiagnosis setiap bulan. Meskipun layanan kesehatan telah membuat kemajuan dalam tingkat diagnosis utama, angka terbaru menunjukkan bahwa under-diagnosis dari demensia spesifik tetap menjadi masalah. Menurut data NHS yang dipublikasikan untuk pertama kalinya pada hari Kamis yang menunjukkan prevalensi dua bentuk demensia kurang umum, yaitu demensia dengan Lewy bodies dan demensia frontotemporal. Pada tahun 2023, NHS mulai mempublikasikan berapa banyak pasien yang menderita Alzheimer, vaskular, dan demensia campuran. Data tidak menentukan berapa banyak yang menderita demensia dengan Lewy bodies atau demensia frontotemporal, namun mencatat angka itu dalam kategori “lainnya”, yang mencakup mereka yang bentuk demensia spesifiknya belum didiagnosis. Demensia dengan Lewy bodies (yang mencakup demensia Parkinson) diperkirakan oleh National Institute for Health and Care Excellence sebagai akun 10% hingga 15% dari demensia. Angka perawatan primer demensia NHS, yang dirilis pada hari Kamis, menyarankan bahwa antara 73.000 dan 109.000 orang di Inggris yang berusia di atas 65 tahun memiliki demensia dengan Lewy bodies, tetapi hanya 15.000 yang memiliki diagnosis tercatat. Hampir 15.000 orang diyakini memiliki demensia frontotemporal, tetapi hanya sekitar 3.000 yang secara resmi didiagnosis. Itu berarti bahwa hingga 100.000 pasien dengan dua bentuk demensia ini tidak terdiagnosis. Dampak dari kondisi ini berbeda dari penyakit Alzheimer dan demensia vaskular. Gejala demensia dengan Lewy bodies dapat mencakup depresi, apati, dan halusinasi, disamping gejala klasik Parkinson, yang memerlukan perawatan dan perencanaan perawatan yang berbeda. Sudah tiga tahun bagi Charles Hine untuk didiagnosis menderita demensia dengan Lewy body. Musisi dan konduktor tersebut pergi ke dokter pada tahun 2017 ketika ia tidak bisa mengingat cara menggunakan pemanas pusat. “Charles tahu ada sesuatu yang salah,” kata istrinya, Kerry. Dia tidak memiliki masalah dengan ingatannya, yang tampaknya menjadi satu-satunya hal yang dipertimbangkan dokter, katanya. Tidak sampai tahun 2019 dokter mengarahkannya ke klinik ingatan, tetapi hasil MRI-nya negatif dan Charles didiagnosis dengan gangguan kognitif ringan. Akhirnya, pada tahun 2020, berusia 69 tahun, Charles menjalani tes psikometrik lain dan mereka mendiagnosis kemungkinan demensia dengan Lewy bodies. “Pada tahap ini, dia benar-benar merasakan kedinginan, tidak bisa mengingat cara mengirim email, dan mengalami kesulitan memproses informasi visual. Keseimbangannya memburuk dan ia semakin cemas dan sedih,” kata Kerry. “Saya sudah harus mendapatkan lampu sensor, meletakkan karpet keselamatan di sekitar tempat tidur kami dan memasang alarm di pintu-pintu.” Kerry Hine melihat kenangan yang ditulis untuk suaminya di sebuah majalah. Foto: Teri Pengilley/The Guardian Charles terus merosot dan meninggal pada 1 Januari 2024. Kerry mengatakan saran baginya bagi mereka yang mencurigai dirinya atau orang yang dicintainya mungkin menderita bentuk demensia yang kurang umum adalah: “Jangan menerima penolakan sebagai jawaban.” “Katakan pada dokter Anda bahwa Anda tidak berpikir pengujian ingatan jangka pendek cukup dan minta rujukan ke spesialis,” tambahnya. Demensia frontotemporal membuat 2% dari semua demensia, namun tingkat ini diyakini lebih tinggi pada orang yang lebih muda. Gejala termasuk perubahan kepribadian dan perilaku serta kesulitan berbicara. Aktor Bruce Willis memiliki bentuk demensia ini. Tracey Lane didiagnosis dengan demensia frontotemporal ketika dia berusia 51 tahun. “Saya mulai merasa bingung dengan kata sandi dan wajah,” kata Tracey. “Tapi saya juga terus berpikiran ingin meninggalkan dunia, yang sangat mengerikan ketika saya memiliki suami dan dua anak laki-laki yang baik, tapi saya tidak bisa menahan itu.” Tracey Lane: “Ada beberapa hal positif yang masih bisa Anda lakukan.” Foto: disediakan Mendapatkan diagnosis adalah suatu kelegaan. “Senang bisa tahu apa yang sebenarnya terjadi.” Sekarang berusia 57 tahun, Lane kesulitan mengenali orang dan mengalami masalah kesehatan mental jika ia sendiri atau tidak memiliki kesibukan. Sarannya kepada orang lain dengan kondisi itu adalah tetap aktif. “Ada beberapa hal positif yang masih bisa Anda lakukan,” katanya. Data NHS menunjukkan bahwa 207.135 pasien menderita Alzheimer dan 75.920 menderita demensia vaskular, yang memungkinkan lebih dari separuh semua diagnosa. Namun sepertiga pasien, hampir 155.000 orang, terdaftar sebagai demensia “lainnya” atau “inconclusive.” Itu berarti mereka entah memiliki bentuk demensia yang lebih langka atau tidak diketahui bentuknya, artinya mereka tidak menerima perawatan dan perencanaan perawatan yang disesuaikan untuk mencerminkan patologi, prognosis, dan gejala mereka yang berbeda. James White, kepala National Influencing di Alzheimer’s Society, mengatakan tingkat diagnosis tidak dapat diterima. “Sekitar satu juta orang hidup dengan demensia di Inggris dan ini adalah penyakit pembunuh terbesar di Inggris,” katanya. “Namun angka ini menunjukkan bahwa ada kesenjangan yang mengkhawatirkan antara ribuan orang yang hidup dengan demensia frontotemporal dan Lewy bodies di Inggris, dan mereka yang telah didiagnosis. Pemerintah yang baru harus memprioritaskan demensia dengan meningkatkan tingkat diagnosis dan menetapkan target baru yang ambisius. Tidak bisa menjadi benar bahwa sepertiga dari orang di Inggris yang hidup dengan demensia tidak memiliki diagnosis.” Rachel Thompson, perawat admiral konsultan untuk demensia Lewy bodies, mengatakan: “Para pengasuh dan keluarga yang mendukung orang dengan demensia Lewy bodies memerlukan akses kepada dukungan dan saran spesialis, yang menambahkan pentingnya diagnosis yang benar.” Ia juga menyerukan pemahaman yang diperbaiki di kalangan profesi kesehatan tentang bagaimana Parkinson dapat hadir bersamaan dengan demensia Lewy bodies, untuk memastikan orang yang hidup dengan kondisi tersebut menerima perawatan dan saran yang tepat. NHS England telah diminta untuk memberikan komentar.
