Peneliti telah meminta pemerintah untuk turun tangan dalam menyelesaikan perselisihan yang menghalangi mereka untuk sepenuhnya memanfaatkan toko data genetik manusia terbesar di dunia. Para ilmuwan mengatakan bahwa mereka tidak dapat mengakses data pasien, yang disimpan oleh dokter di Inggris, meskipun sudah meminta selama satu dekade, dan penolakan ini menghambat pengembangan diagnosis dan pengobatan baru.
Prof Naomi Allen, ilmuwan kepala UK Biobank, mengatakan kepada Observer bahwa mereka telah sekuensing genom lebih dari 500.000 relawan dan mengumpulkan sejumlah data lain tentang mereka. Namun, mereka masih tidak dapat mengakses data perawatan kesehatan primer yang disimpan oleh dokter mereka.
“Kami telah berusaha mendapatkan data perawatan primer selama satu dekade sekarang dan kami belum mendapatkannya,” kata Allen. “Ini sangat membuat frustasi dan menunjukkan bahwa pemerintah perlu turun tangan untuk bertanggung jawab sehingga dokter sibuk tidak harus melakukannya.
“Data tersebut akan mengubah kemampuan kita untuk mengungkap penyebab begitu banyak penyakit dan membantu peneliti mengembangkan pengobatan baru. Mendapatkan akses ke data perawatan primer dari dokter akan akhirnya membantu seluruh dunia dalam hal pengobatan penyakit.”
Namun, BMA – yang mewakili pandangan dan hak dokter – mengatakan pada tahun 2023 bahwa mereka belum siap untuk berkerjasama dengan UK Biobank. Ada kekhawatiran tentang beban kerja dokter dan peran mereka sebagai pengendali data yang sah. Setahun kemudian, dokter tidak mengubah posisi mereka.
Pada November, Observer melaporkan bahwa basis data informasi kesehatan telah dibagi dengan perusahaan asuransi oleh Biobank, meskipun janji bahwa hal itu tidak akan terjadi. Data disediakan kepada konsultan asuransi dan perusahaan teknologi untuk proyek-proyek menciptakan alat digital yang membantu perusahaan asuransi memprediksi risiko seseorang terkena penyakit kronis.
Allen mengatakan saat itu bahwa “proses-proses hati-hati” selalu diikuti: “Data kesehatan yang tidak teridentifikasi telah dibagikan karena ini adalah para peneliti yang bekerja pada penelitian terkait kesehatan, termasuk melihat apa yang memengaruhi kesehatan dan umur panjang manusia – dan itulah yang para peserta kami setujui untuk membantu.”
UK Biobank, didanai oleh Wellcome Trust dan Medical Research Council, dibentuk untuk membuat database DNA besar dari orang Inggris, informasi yang dapat membongkar penyebab penyakit dan menemukan pengobatan. Setengah juta relawan berusia antara 40 dan 69 tahun memberikan darah dari mana genom mereka seluruhnya disekuensing. Selama dua dekade terakhir, mereka telah memindai otak dan tubuh mereka dengan pemindai MRI, mengenakan monitor untuk menilai tingkat aktivitas, dan mengikuti kuesioner kognitif.
Informasi yang dianonimkan ini telah dibagikan dengan ribuan peneliti secara internasional, membantu mereka memprediksi penyakit sebelum gejala standar muncul.
Sebuah contoh diberikan oleh penyakit Parkinson. Peneliti, menggunakan data UK Biobank, menjalin hubungan antara tingkat aktivitas pada individu yang mengembangkan kondisi tersebut beberapa tahun kemudian, sehingga memungkinkan untuk mengidentifikasi mereka yang akan mendapatkan kondisi tersebut bertahun-tahun lebih awal daripada saat ini. “Saat ini ada obat-obatan di pasaran yang dapat membantu gejala awal Parkinson, jadi ada manfaat bagi pasien,” kata Allen. “Selain itu, peneliti telah menemukan pola protein yang dapat memprediksi perkembangan demensia hingga 10 tahun sebelumnya, dan sekarang setidaknya ada dua obat yang telah disetujui oleh FDA untuk mengobati awal Alzheimer’s dan mengurangi penurunan kognitif awal.”
Di antara berkas-berkas informasi tentang relawan yang digunakan untuk membuat kemajuan ini adalah catatan rumah sakit. Namun, catatan GP mereka tidak bisa diakses meskipun pasien-pasien tersebut telah memberikan persetujuan tertulis eksplisit untuk digunakan oleh para ilmuwan. Data ini memberikan indikasi tentang munculnya gejala sebuah kondisi sangat awal. “Fakta bahwa kami tidak bisa mendapatkan data itu adalah musuh bebuyutan nomor satu kami,” kata Allen.