Perdana Menteri terpilih New Brunswick telah meminta pemerintah federal Kanada untuk membantu dalam “penyelidikan ilmiah secara penuh dan terbuka” terhadap penyakit otak misterius yang telah meresahkan provinsi tersebut selama bertahun-tahun, langkah yang diharapkan oleh penderita kondisi tersebut dapat memberikan jawaban akhirnya.
“Kita perlu melakukan penyelidikan menyeluruh tentang penyebab orang sakit,” kata perdana menteri Susan Holt kepada National Post.
Pejabat kesehatan pertama kali memperingatkan pada tahun 2012 bahwa lebih dari 40 penduduk provinsi tersebut menderita sindrom neurologis yang belum diketahui, dengan gejala mirip dengan penyakit otak degeneratif Creutzfeldt-Jakob. Namun, satu tahun kemudian, sebuah komite pengawasan independen yang dibentuk oleh provinsi menentukan bahwa kelompok pasien kemungkinan besar telah didiagnosis secara salah dan sebenarnya menderita penyakit yang sudah dikenal seperti kanker dan demensia. Laporan final dari komite tersebut, yang menyimpulkan bahwa tidak ada “klaster” orang yang menderita sindrom otak yang tidak diketahui, menandai berakhirnya penyelidikan provinsi tersebut.
Namun, sebelumnya pada tahun itu, Guardian melaporkan bahwa seorang ilmuwan federal papan atas khawatir ada “sesuatu yang nyata terjadi” di New Brunswick. Seorang lain mengatakan bahwa penyelidikan “ditutup” dan kasus-kasus yang lebih tinggi dari yang diakui secara resmi. “Saya tidak berpikir bahwa berguna untuk menyarankan atau menunjukkan siapa atau mengapa – cukup untuk mengatakan bahwa kami siap untuk mengajukan sumber daya keuangan dan sumber daya manusia ilmiah untuk menangani misteri ini, tetapi mereka ditolak,” kata ilmuwan tersebut.
Lebih dari 450 orang di provinsi tersebut – banyak yang tinggal di semenanjung Acadian – diyakini menderita penyakit ini, termasuk beberapa di bawah usia 45 tahun. Setidaknya 40 orang telah meninggal, menurut perdana menteri.
Holt mengatakan pendanaan awal sebesar C$5 juta (US$3,5 juta) dari pemerintah federal, yang ditolak oleh pemerintah provinsi sebelumnya, masih tersedia.
“Ini menghancurkan dalam cara munculnya dan bagaimana melumpuhkan orang,” kata Holt. “Ketiadaan penjelasan tentang penyebabnya, apa yang akan terjadi selanjutnya, jalur perawatannya. Tetapi mengetahui bahwa sepertinya tidak bisa diobati dan orang di sekitar Anda telah meninggal karena ini adalah menakutkan. Jadi, saya pikir kita perlu melakukan segala yang kita bisa untuk menjelaskan sedikit tentang ini dan menemukan cara untuk menghentikan apa yang membuat orang sakit.”
Terriline Porelle telah menderita penyakit ini selama empat tahun, tapi karena penurunannya begitu cepat, dia tidak bisa memasak karena tangan-tangannya terlalu sulit untuk dikendalikan. Sekarang, dia hampir sepenuhnya bergantung pada makanan beku, dan dengan memburuknya ingatannya dia memerlukan pengingat konstan dari smart speakernya untuk mengonsumsi obat, mandi, dan makan.
Komentar Holt membuatnya memiliki harapan akan “transparansi penuh dan penyelidikan nyata tentang apa yang membuat kita sakit,” katanya.
“Saya berharap dengan adanya pemimpin baru yang tampak memiliki integritas dan hati nurani, hal-hal tidak akan hanya bersih-bersih,” kata dia. “Saya berharap bahwa Perdana Menteri Holt akan melakukan hal yang benar terhadap kami pasien dan rakyat New Brunswick.”
Porelle juga mengatakan bahwa keluarga menginginkan penyelidikan internal tentang mengapa provinsi menolak bantuan dari pemerintah federal dan juga untuk mempertanggungjawabkan “para politisi atas tindakan atau kelalaian mereka.”