Mereka Semua Mengalami Penyakit Otak Misterius. Mereka Berjuang Untuk Mengetahui Mengapa.

Selama bertahun-tahun, sarafnya mulai terganggu. Selama percakapan kami, dia menceritakan dengan serius tentang insiden beberapa tahun yang lalu ketika dia diikuti oleh seorang pria dalam mobil biru saat dia berkendara dari rumahnya menuju wawancara televisi di bagian industri Moncton. Di gedung studio, dia meminta produser acara itu turun; ketika dia muncul, mobil lain itu melaju pergi. “Saya bisa mengalami ‘kecelakaan,'” katanya, “dan tidak ada yang akan tahu.”

Pada 24 Februari 2022, Russell mengumumkan bahwa komite pengawasan telah menyelesaikan tugasnya. Survei tersebut, katanya, ‘tidak bisa menemukan paparan umum dalam kelompok tersebut.’ Itu adalah kesimpulan yang sama yang diperoleh oleh Jansen, neuropatologis, setelah otopsi. Singkatnya, sindrom itu tidak ada.

Dalam laporan terakhir mereka, pejabat kesehatan provinsi menjelaskan apa yang mereka yakini telah salah. Mereka berpendapat bahwa definisi kasus untuk penyakit itu terlalu luas, hingga tumpang tindih dengan kondisi lain. Karena itu, tidak ada tes jaringan manusia yang diperlukan. Mereka juga menyalahkan Marrero karena tidak mencari pendapat kedua sebelum merujuk pasien ke kelompok itu, sebuah klaim yang dia tolak. Dia mencatat bahwa pada tahun 2021, kelompok kerja telah menawarkan pendapat kedua dalam beberapa kasus, bahkan sampai mengeluarkan beberapa dari kelompok itu. Marrero mengatakan dia juga telah menghabiskan berjam-jam membicarakan situasi tersebut dengan Dr. Neil Cashman, salah satu ahli saraf terkemuka Kanada, dan Cashman kemudian setuju untuk pergi ke New Brunswick untuk bertemu dengan pasien secara langsung sebelum putaran ke dalam provinsi itu merusak rencana tersebut.

Dalam surel yang baru saja bocor, rekan-rekan federal Marrero juga tampak menolak temuan provinsi. “Tampaknya kepentingan terbaik bagi yang terkena belum menjadi fokus tindakan yang diambil,” tulis Dr. Samuel Weiss, seorang ahli neurosains yang bekerja untuk lembaga federal yang menawarkan $5 juta untuk membiayai penyelidikan. “Bagaimana hal ini telah dan terus menjadi keadaan — adalah bagian dari teka-teki yang lebih besar seputar niat fokus Pemerintah pada politik, kekuatan, dan proses — daripada pada kemanusiaan perawatan.” Dr. Michael Coulthart, kepala sistem surveilans federal untuk penyakit Creutzfeldt-Jakob, bahkan lebih jelas. “Opini ilmiah saya adalah bahwa ada sesuatu yang nyata terjadi di NB yang sama sekali tidak dapat dijelaskan oleh bias atau agenda seorang ahli saraf,” tulisnya dalam surel kepada rekan-rekan. Dia juga merasa bahwa penurunan pasien Marrero kemungkinan besar disebabkan oleh pemicu lingkungan. “Saya percaya kebenaran akan menegaskannya sendiri dari waktu ke waktu,” tulisnya.

Bagi pasien, laporan pemerintah merupakan pukulan telak. Sebelum rilisnya, mereka mulai menerima surat dari pejabat kesehatan provinsi yang merinci diagnosis berbeda yang harus dipertimbangkan oleh dokter mereka. Gabrielle Cormier diberitahu bahwa dia mungkin menderita skizofrenia. Ellis diberitahu bahwa ayahnya mungkin menderita penyakit saraf progresif supranuklear. Komite tidak pernah melihat kedua pasien tersebut secara langsung; mereka berdasarkan pendapat kedua mereka pada grafik medis saja, tugas yang sangat menantang mengingat nuansa yang terlibat dalam mendiagnosis kondisi neurologis. Sebagai gantinya, kedua kondisi khusus itu telah dikesampingkan oleh spesialis sebelum Cormier atau Ellis dirujuk ke Marrero. Bahkan, dalam kasus Ellis, hal itu telah dikesampingkan oleh salah satu ahli saraf di komite pengawasan itu sendiri.