“Pelayanan hospis mendukung kehidupan”: Panggilan untuk fokus pada peran perawatan paliatif dalam RUU bantuan kematian di Inggris | Kematian dan kematian

Duduk di dekat ranjang istrinya, Len bersyukur dia dalam perawatan ahli pengakhiran hidup di hari-harinya yang terakhir. Di ruangan dengan pencahayaan lembut dan tenang, dia bisa menghabiskan sebanyak mungkin waktu dengan Adela, tinggal semalam di tempat tidur tarik jika dia mau, sambil menunggu pembebasan yang tak terelakkan dari kanker.

“Kami diberitahu pada bulan Juli bahwa kemoterapi sudah tidak lagi efektif dan hidupnya kini terbatas,” katanya. Di rumah, Adela menjadi “semakin lemah”, tidak bisa mengelola tangga ke kamar mandi. Akhirnya, disarankan agar dia masuk ke hospis St Joseph di Hackney, timur London.

Tidak satupun dari mereka yang pernah berada di dalam sebuah hospis sebelumnya. Meskipun demikian, Len merasa nyaman dengan keputusan mereka. “Sejujurnya, rasanya seperti berada di rumah sakit pribadi terbaik,” katanya. “Dia mendapatkan perawatan terbaik yang mungkin ada.”

Peran hospis seperti St Joseph telah menjadi bagian kunci dari debat mengenai apakah legalisasi bunuh diri dibantu harus dilakukan. Para anggota parlemen akan memberikan suara pada RUU anggota swasta pada akhir bulan ini. Jika itu lolos, RUU tersebut akan memulai proses panjang melalui parlemen sebelum bisa menjadi undang-undang.

Ini adalah debat yang sangat dipenuhi emosi, dengan pandangan kuat di kedua belah pihak dan lobbying intensif terhadap anggota parlemen – yang akan memberikan suara sesuai hati nurani mereka – oleh para pengunjuk rasa. Salah satu argumen kunci yang diajukan oleh lawan adalah bahwa negara harus menyuntikkan lebih banyak dana ke layanan yang menyediakan perawatan pengakhiran hidup daripada memberikan legalisasi euthanasia. Beberapa anggota parlemen telah menyerukan untuk dilakukannya komisi tentang perawatan paliatif.

Para pendukung bunuh diri yang dibantu mengatakan orang dengan penyakit terminal harus diberikan pilihan tentang kapan dan bagaimana untuk mati, dan perubahan dalam hukum harus berjalan beriringan dengan investasi lebih besar dalam perawatan paliatif. Ini bukan pilihan satu atau yang lain, kata mereka.

Menurut Hospice UK, sekitar 300.000 orang diberikan perawatan paliatif dan pengakhiran hidup di lebih dari 200 hospis di negara ini pada tahun 2022-23. Biaya operasionalnya adalah £1,6 miliar setiap tahun, tetapi hanya £500 juta berasal dari pemerintah. Sisanya, £1,1 miliar, dihimpun melalui sumbangan, warisan, toko amal, dan kegiatan penggalangan dana lainnya.

Satu dari lima hospis terpaksa memotong layanan dalam setahun terakhir atau berencana untuk melakukannya, kata badan amal tersebut pada bulan Juli. Beberapa menutup tempat tidur dan melakukan pemutusan hubungan kerja.

Banyak melihat hospis sebagai tempat orang pergi untuk mati. Sebaliknya, kata Jane Naismith, pelaksana tugas kepala eksekutif St Joseph, mereka adalah “tempat Anda pergi untuk hidup. Perawatan hospis itu menegaskan kehidupan. Ini tentang mendukung orang untuk mencapai tujuan mereka selama mungkin.”

St Joseph, institusi Katolik berusia 120 tahun, memiliki 34 tempat tidur, semuanya di kamar-kamar individu di dua paviliun yang diisi oleh ahli dalam perawatan pengakhiran hidup. Selain itu, mereka juga menawarkan perawatan komunitas dan layanan harian, termasuk berbagai terapi, konseling, dan kegiatan sosial dalam lingkungan yang terang dan ramah. Saran praktis, misalnya tentang utang atau tunjangan, dan dukungan berkabung tersedia.

“Ide bahwa begitu Anda masuk ke dalam pintu hospis, Anda tidak pernah keluar sudah memudar,” kata Zenab Ali, manajer hospis harian. “Kami memiliki orang yang datang satu hari dalam seminggu, membangun hubungan dengan staf dan menjadi akrab dengan hospis, jauh sebelum mereka mungkin perlu diadakan.”

Naismith mengatakan: “Kami merawat orang di ujung hidup mereka, tetapi itu adalah bagian kecil dari apa yang kami lakukan. Perawatan hospis disediakan di lokasi yang berbeda – rumah seseorang, rumah sakit, rumah perawatan.”

Perawatan paliatif adalah memberikan dukungan dan informasi kepada orang untuk membantu mereka melewati akhir hidup, katanya. “Perawatan paliatif berkualitas tinggi tanpa ragu harus tersedia untuk semua orang.”

Namun, pendanaan adalah tantangan yang konstan. St Joseph, yang mencakup beberapa daerah yang paling terlantar di timur London, menghabiskan sekitar £14 juta setiap tahun untuk menjalankan layanan gratis. Setengahnya harus dihimpun oleh hospis itu sendiri.

Naismith mengatakan: “Negara harus memberikan lebih banyak dana untuk perawatan paliatif, tidak ada pertanyaan. Jika perawatan kehamilan didanai oleh toko amal dan penjualan kue, apa yang akan orang pikirkan? Saya kesulitan melihat perbedaannya.”

Hospice UK telah mengambil sikap netral tentang bunuh diri yang dibantu, tetapi mengatakan “semua orang harus bisa mengakses perawatan paliatif dan pengakhiran hidup berkualitas tinggi, tidak peduli siapa mereka, di mana mereka berada, atau mengapa mereka sakit”.

Pernyataan di situs web St Joseph mengatakan: “Sebagai hospis Katolik, posisi kami adalah bahwa bunuh diri yang dibantu tidak berperan dalam praktik perawatan paliatif khusus kami dan tidak konsisten dengan etos atau nilai kami. Kami tidak mempercepat kematian maupun menundanya. Kami menghargai hidup, tetapi juga menerima kematian alamiah saat itu tiba.”

Naismith mengatakan bahwa “pergeseran sosial” dalam sikap terhadap kematian dan pengakhiran hidup dan “percakapan yang lebih besar” tentang kualitas perawatan pengakhiran hidup diperlukan. “Pengalaman kematian itu unik. Orang mungkin menginginkan hal-hal yang berbeda – beberapa mungkin ingin tetap sadar sampai akhir, yang lain lebih suka merasa mengantuk.

“Kami tidak bisa menjamin 100%, tetapi kami melakukan segalanya yang mungkin untuk menghilangkan rasa sakit dan penderitaan, dan kami melakukannya setiap hari dengan keahlian yang hebat. Saya tidak melihat orang meninggal dalam rasa sakit dan penderitaan di hospis ini.”

Nama-nama telah diubah