Kacey Poynter tidak perlu berkomuter jauh untuk bekerja. Dia adalah seorang pengasuh yang dibayar dan cukup bangun dari tempat tidurnya untuk merawat anaknya: putranya yang berusia 2 tahun, yang tidur di tempat bermain portabel tepat di sampingnya. Sonny lahir dengan malformasi kongenital yang mengganggu perkembangan otaknya dan membutuhkan perawatan hampir terus menerus hanya untuk bernapas dan makan. Ny. Poynter meninggalkan pekerjaannya di pusat panggilan ketika membawa pulang dari rumah sakit dan telah merawatnya sejak saat itu daripada mengandalkan pembantu atau institusi. Program Medicaid Indiana telah membayar upahnya untuk pekerjaan ini. “Ini benar-benar mengubah hidup, bisa berada di sini dengan dia dan tidak khawatir tentang orang lain mencoba merawatnya,” katanya. Namun, kemampuannya untuk terus merawatnya sekarang diragukan. Agen layanan sosial Indiana telah mengumumkan rencana untuk mengakhiri program pengasuh, dengan alasan defisit hampir $1 miliar dalam anggaran Medicaid negara bagian. Pada 1 Juli, orang tua dan wali yang merawat anak-anak dan pasangan yang merawat pasangan mereka harus mendaftar ke dalam program yang berbeda untuk bayaran yang jauh lebih sedikit. Ketakutan, bagi orang-orang seperti Ny. Poynter, adalah bahwa mereka tidak akan memiliki pilihan selain kembali bekerja dan mencari bantuan perawatan di tengah kekurangan tenaga kerja nasional yang semakin dalam pada petugas dan perawat. Selama pandemi virus corona, negara-negara menerima suntikan uang federal yang besar – uang yang kini mulai menipis, meninggalkan Indiana, dan banyak negara bagian lainnya, dihadapkan pada pilihan sulit tentang bagaimana menutupi lubang besar dalam anggaran mereka. Orang tua di Indiana yang bergantung pada pembayaran telah mengadakan unjuk rasa mingguan di Statehouse, beberapa membawa anak-anak mereka. Dengan sesi legislatif negara bagian berakhir sesegera mungkin pada Jumat, belum jelas bagaimana pengurangan yang diusulkan akan berdampak. Legislator menunjuk pada matematika anggaran yang sulit dan garis samar antara perawatan yang melebihi dan di luar kewajiban yang berhak mendapat bayaran dan tugas-tugas yang semua orang tua wajibkan pada anak-anak mereka. “Kami memiliki banyak legislator yang mengatakan, ‘Tidak seharusnya ada yang bergantung pada Medicaid untuk mencari nafkah,'” kata Kim Dodson, chief executive officer dari The Arc of Indiana, sebuah kelompok advokasi nirlaba. “Tapi Anda memiliki keluarga yang telah membuat pilihan untuk tidak bekerja di luar rumah, untuk merawat orang yang mereka cintai, karena tidak ada orang lain yang bisa melakukannya dan tentu saja tidak bisa melakukannya sebaik mereka.” Wakil gubernur Indiana, Suzanne Crouch, seorang Republik yang mencalonkan diri sebagai gubernur, telah meminta agen layanan sosial untuk menunda pemotongan dan menuntut audit keuangan dari luar agensi. “Kita akan dihakimi dari seberapa pedulinya kita terhadap yang paling rentan di antara kita,” katanya dalam sebuah pernyataan. Sekitar empat juta warga Amerika dengan penyakit kronis atau cacat menerima layanan di rumah dan masyarakat yang dibayar oleh Medicaid, program asuransi kesehatan pemerintah bagi orang-orang berpenghasilan rendah. Kebanyakan adalah orang dewasa, tetapi sebagian besar adalah anak-anak dengan kondisi medis serius yang mungkin memerlukan layanan yang terampil dan bantuan dalam melakukan tugas-tugas kehidupan sehari-hari seperti mandi dan berpakaian. Layanan-layanan ini, yang membuat banyak orang tetap di luar panti jompo atau institusi lainnya, mungkin disediakan oleh perawat atau pembantu kesehatan di rumah, tapi keluarga selalu menjadi penopang terakhir. Di banyak negara bagian, kerabat bisa dibayar untuk memberikan beberapa perawatan, tetapi program-program Medicaid biasanya lebih ketat dalam membayar orang tua yang – dugaannya – berkewajiban merawat anak-anak mereka karena kewajiban daripada uang. Selama pandemi, pemerintahan Biden merelaksasi rintangan bagi orang tua dan wali untuk menjadi pengasuh yang dibayar. Kongres meningkatkan dukungan federal untuk Medicaid, sebagian agar negara-negara dapat memperluas program perawatan. Menurut survei pada musim panas lalu oleh KFF, atau dikenal sebagai Kaiser Family Foundation, 37 negara bagian memanfaatkan perluasan untuk membayar orang tua dan wali. Kate McEvoy, direktur eksekutif dari National Association of Medicaid Directors, mengatakan bahwa program-program berbayar menawarkan cara untuk memenuhi kebutuhan keluarga dan menghemat uang negara yang mungkin sebaliknya akan dikeluarkan untuk perawatan institusi yang mahal. “Mereka ingin dilayani di setting rumah atau di masyarakat, dan umumnya itu lebih murah bagi program Medicaid,” katanya. Sekarang bahwa pendanaan federal sedang menyusut, beberapa negara bagian merampingkan program dan memperketat syarat kelayakan sementara yang lain menjadikan perawatan berbayar sebagai program permanen. Virginia awalnya memberlakukan regulasi yang lebih ketat bagi orang tua untuk menjadi pengasuh berbayar, tapi legislator sekarang sedang mempertimbangkan rancangan undang-undang untuk menghapus beberapa persyaratan. Ohio menjadikan program perawatan mereka permanen, tetapi orang tua atau pasangan yang memenuhi syarat harus membuktikan bahwa mereka tidak dapat mempekerjakan pembantu, dan jam bayaran terbatas hingga 40 jam seminggu. Iowa dan Oregon meminta Pusat Layanan Medicare & Medicaid untuk menciptakan program berbayar baru. Ny. Poynter telah dibayar $15 per jam selama delapan jam perawatan pribadi harian, ditambah asuransi kesehatan dan manfaat pensiun melalui penyedia perawatan, Healing Hands, yang mengontrak dengan negara bagian dan mengawasi pekerjaannya. Sonny adalah seorang anak yang gembira, baru mulai berguling dan bicara, tetapi dia sepenuhnya bergantung pada orang tuanya. Setiap hari, Ny. Poynter perlahan memberi makan padanya dengan makanan cair melalui tabung di perutnya, membersihkan lendir dari lubang pernapasan di tenggorokan dan membersihkan dan membungkus lubang pada saluran napas dan perutnya, selain mengganti popok dan rutinitas bayi lainnya. Di ponselnya, dia mencatat masuk dan keluar untuk jam-jam yang akan dibayar, tetapi perbedaan itu terasa sewenang-wenang baginya karena Sonny tidak kurang bergantung padanya saat dia tidak masuk. Secara paradoks, dia diharuskan mencatat keluar sebelum dia memberikan obat karena Medicaid menganggapnya perawatan terampil dan dia hanya dikontrak untuk layanan pribadi. “Pikiran saya dalam mode kerja sepanjang waktu,” katanya. Di seluruh negara bagian, pendaftaran dalam program dan biayanya melonjak. Dari Maret 2022 hingga Februari 2024, jumlah anak dengan cacat atau cedera otak traumatis yang memiliki pengasuh berbayar berkembang enam kali lipat menjadi 1.629 dari 262, menurut agen layanan sosial Indiana. Mendorong pertumbuhan tersebut adalah biaya yang terkait dengan penyedia perawat di bawah kontrak untuk mengawasi program. Beberapa penyedia bersaing untuk merekrut pengasuh, mengiklankan secara online dan menawarkan $1.500 atau lebih sebagai bonus penandatanganan, dan ratusan dolar untuk referensi. Itu berkontribusi pada pengeluaran yang melonjak untuk perawatan popu…
