Dawn Shedrick, kiri, adalah salah satu dari sekitar 106 juta orang yang merawat tanpa bayaran di AS. Selama 30 tahun, Shedrick merawat ibunya, Nathalia Shedrick, kanan, yang menderita multiple sclerosis. – Eugene Richards for NPR.
toggle keterangan
Dawn Shedrick sangat jujur tentang kesedihan merawat. Dia jelas dan tenang ketika dia menjelaskan kesulitan dan kesedihannya. Dia telah merawat ibunya, yang menderita multiple sclerosis, selama lebih dari 30 tahun. Dia telah melalui banyak hal, dan dia terus maju.
Ada satu hal yang membuat suaranya terdengar tertahan. Air mata tidak keluar ketika dia menceritakan kisah diagnosis MS ibunya, suatu penyakit yang menyerang sistem saraf dan dapat menyebabkan kebutaan, pusing, kelumpuhan otot yang menyakitkan dan kebingungan mental, bahkan kelumpuhan.
Ini bukan saat dia bercerita tentang pindah kembali ke rumah, dan menunda rencananya untuk sekolah pascasarjana di California. Bahkan bukan ketika dia menggambarkan krisis terakhir ibunya – tiga kali dirawat di rumah sakit dan hampir mati karena sepsis, yang bisa berubah menjadi fatal.
Ketika dia menceritakan kisah cinta dan ketahanannya, satu-satunya saat suara Dawn Shedrick terdengar tertahan adalah ketika dia berbicara tentang isolasi yang dirasakannya, dan tentang semua orang lain yang tinggal di dalam bayangan kesepian itu. Selama puluhan tahun, dia bertahan, menampilkan wajah berani. Dia menyaksikan ibunya berjuang, dan menyembunyikan kesedihan untuk dirinya sendiri.
Shedrick bertanggung jawab atas tugas malam dengan ibunya tujuh malam seminggu dan selama akhir pekan. Di sini dia mengoordinasikan perawatan sore ibunya dengan saudaranya. Kolaborasi mereka memungkinkannya untuk fokus pada pekerjaan, mengejar tidur atau menghabiskan waktu dengan teman-temannya.
Karena pelatihan pekerja sosialnya, ia mulai melihat bahwa situasinya bukan karena kesalahannya atau kegagalan dirinya. Ini adalah kegagalan secara sistem. Sebenarnya, ketika berurusan dengan perawatan orang dewasa, sebenarnya tidak ada sistem yang gagal. Hanya ada para pendamping, mencoba membuat semuanya berjalan.
Karena keahliannya, teman-temannya sering bertanya kepadanya di mana mereka bisa menemukan seorang terapis yang memahami beban emosional perawatan – dan dia menyadari bahwa dia tidak memiliki banyak untuk menawarkan kepada mereka. Banyak terapis tidak memahami, katanya. Mereka tidak menyadari bahwa ini adalah peran yang khusus, dengan tanggung jawab layaknya pekerjaan.
Sejauh ini, belum ada cara yang nyaman bagi seorang terapis untuk mengkhususkan diri dalam perawatan. Jadi Shedrick sekarang sedang membuat program pelatihan untuk mengajarkan para profesional kesehatan mental dan pekerja sosial tentang keragaman pendamping, stres-stres mereka, dan cara harapan keluarga dan budaya mempengaruhi peran ini. Dia ingin membekali praktisi dengan cara mengidentifikasi kejenuhan dan membantu pasien mereka dengan teknik terapi yang terbukti. Dia berharap meluncurkannya pada tahun 2025.
Kesehatan ibunya telah memburuk dalam beberapa tahun terakhir. Sekarang Shedrick mengelola binder informasi medis yang mengorganisir segala hal yang terjadi – setiap dokter, setiap gejala. Ini memberatkannya, tetapi, katanya, sekarang dia tahu siapa dirinya, siapa yang bisa dia andalkan untuk dukungan, dan memiliki cara untuk terhubung dengan orang lain, dengan berbicara tentang pengalamannya.
Artinya, memberinya lega ketika dia diamini dan divalidasi, dan itulah yang saya dengar ketika saya membagikan ceritanya,” katanya. “Jika satu orang menemukan nilai di dalamnya, itu sepadan.”
Kat McGowan adalah seorang reporter perawatan berbasis di Berkeley, California. Kisah ini didukung oleh Fellowships Rosalynn Carter untuk Jurnalisme Kesehatan Mental.
Fotografi oleh Eugene Richards. Arahan seni oleh Katie Hayes Luke. Editing oleh Carmel Wroth.