NEW YORK — Peter Buxtun, pemberi informasi yang mengungkap bahwa pemerintah Amerika Serikat membiarkan ratusan pria kulit hitam di pedesaan Alabama tidak diobati untuk sifilis dalam apa yang dikenal sebagai studi Tuskegee, telah meninggal dunia. Ia berusia 86 tahun.
Buxtun meninggal pada 18 Mei karena penyakit Alzheimer di Rocklin, California, menurut pengacaranya, Minna Fernan.
Buxtun dihormati sebagai pahlawan bagi para ilmuwan kesehatan masyarakat dan ahli etika atas peranannya dalam membawa ke permukaan skandal penelitian medis paling terkenal dalam sejarah Amerika Serikat. Dokumen yang disediakan oleh Buxtun kepada Associated Press, dan penyelidikan serta laporannya, menyebabkan protes publik yang mengakhiri studi tersebut pada tahun 1972.
Empat puluh tahun sebelumnya, pada tahun 1932, para ilmuwan federal mulai mengkaji 400 pria kulit hitam di Tuskegee, Alabama, yang terinfeksi sifilis. Ketika antibiotik menjadi tersedia pada tahun 1940-an yang dapat mengobati penyakit tersebut, pejabat kesehatan federal memerintahkan agar obat-obatan itu ditahan. Studi itu menjadi observasi tentang bagaimana penyakit ini merusak tubuh dari waktu ke waktu.
Pada pertengahan 1960-an, Buxtun adalah pegawai kesehatan masyarakat federal yang bekerja di San Francisco ketika ia mendengar rekan kerja membicarakan tentang studi tersebut. Penelitian itu tidaklah benar-benar rahasia — sekitar satu lusin artikel jurnal medis tentang itu telah diterbitkan dalam 20 tahun sebelumnya. Tetapi hampir tidak ada yang mengungkapkan kekhawatiran tentang bagaimana eksperimen itu dilakukan.
“Pada waktu itu, penelitian ini sepenuhnya diterima oleh komunitas medis Amerika,” kata Ted Pestorius dari Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit AS, berbicara dalam program tahun 2022 yang menandai 50 tahun berakhirnya penelitian itu.
Buxtun memiliki reaksi yang berbeda. Setelah mempelajari lebih lanjut tentang studi tersebut, ia menimbulkan kekhawatiran etis dalam surat pada tahun 1966 kepada pejabat CDC. Pada tahun 1967, ia dipanggil ke pertemuan di Atlanta, di mana ia dimarahi oleh pejabat lembaga tersebut karena dianggap kurang hormat. Berulang kali, pimpinan lembaga menolak keluhan dan tuntutannya agar pria-pria di Tuskegee diobati.
Ia meninggalkan Pelayanan Kesehatan Masyarakat AS dan masuk sekolah hukum, tetapi penelitian itu menghantuinya. Pada tahun 1972, ia memberikan dokumen tentang penelitian tersebut kepada Edith Lederer, seorang reporter AP yang pernah ditemuinya di San Francisco. Lederer memberikan dokumen tersebut kepada reporter investigasi AP Jean Heller, memberitahukan rekan kerjanya, “Saya kira ada sesuatu di sini.”
Cerita Heller dipublikasikan pada 25 Juli 1972, yang menyebabkan penyelenggaraan dengar pendapat Kongres, gugatan class-action yang menghasilkan penyelesaian $10 juta dan penghentian studi sekitar empat bulan kemudian. Pada tahun 1997, Presiden Bill Clinton secara resmi meminta maaf atas penelitian tersebut, menyebutnya “memalukan.” Pemimpin sebuah grup yang didedikasikan untuk mengenang partisipan studi mengatakan pada hari Senin bahwa mereka berterima kasih kepada Buxtun atas mengungkap eksperimen tersebut.
“Kami bersyukur atas kejujuran dan keberaniannya,” kata Lille Tyson Head, yang ayahnya berpartisipasi dalam studi tersebut.
Buxtun lahir di Praha pada tahun 1937. Ayahnya adalah orang Yahudi, dan keluarganya berimigrasi ke AS pada tahun 1939 dari Cekoslowakia yang diduduki oleh Nazi, akhirnya menetap di Irish Bend, Oregon di Sungai Columbia.
Dalam keluhannya kepada pejabat kesehatan federal, ia membuat perbandingan antara studi Tuskegee dan eksperimen medis yang dilakukan oleh dokter Nazi terhadap orang Yahudi dan tahanan lainnya. Para ilmuwan federal tidak percaya bahwa mereka bersalah atas dosa moral dan etika yang sama, tetapi setelah studi Tuskegee terungkap, pemerintah memberlakukan peraturan baru tentang bagaimana melakukan penelitian medis. Hari ini, studi tersebut sering disalahkan atas ketidakmauan sebagian orang Afrika-Amerika untuk berpartisipasi dalam penelitian medis.
“Pengalaman hidup Peter membawanya langsung mengidentifikasi studi ini sebagai tidak bisa dipertahankan secara moral dan mencari keadilan dalam bentuk pengobatan untuk para pria tersebut. Pada akhirnya, ia tidak bisa berhenti,” kata Pestorius dari CDC.
Buxtun menghadiri Universitas Oregon, bertugas di Angkatan Darat AS sebagai paramedis pertempuran dan pekerja sosial psikiatri, dan bergabung dengan layanan kesehatan federal pada tahun 1965.
Buxtun melanjutkan untuk menulis, memberikan presentasi, dan memenangkan penghargaan atas keterlibatannya dalam studi Tuskegee. Seorang pelancong global, ia mengumpulkan dan menjual barang antik, terutama senjata militer dan pedang dan peralatan judi dari era California Gold Rush.
Ia juga menghabiskan lebih dari 20 tahun mencoba mendapatkan kembali properti keluarganya yang disita oleh Nazi dan sebagian berhasil.
“Peter bijaksana, cerdas, anggun, dan sangat murah hati,” kata David M. Golden, seorang sahabat dekat Buxtun selama lebih dari 25 tahun. “Dia sangat membela kebebasan pribadi dan sering berbicara menentang larangan, baik itu obat-obatan, prostitusi, atau senjata api.”
Seorang teman jangka panjang lainnya, Angie Bailie, mengatakan bahwa ia menghadiri banyak presentasi Buxtun tentang Tuskegee.
“Peter tidak pernah mengakhiri satu pun ceramah tanpa menahan air mata,” katanya.
Buxtun sendiri sering meremehkan tindakannya, mengatakan bahwa ia tidak mengantisipasi reaksi yang penuh kemarahan dari beberapa pejabat kesehatan ketika ia mulai mempertanyakan etika studi tersebut.
Pada sebuah forum Universitas Johns Hopkins pada tahun 2018, Buxtun ditanya dari mana dia mendapatkan kekuatan moral untuk memberikan pengaduan.
“Kekuatan ini bukan karena kekuatan,” kata dia. “Hal ini karena kebodohan.”
__ Penulis AP Edith M. Lederer di New York dan Kim Chandler di Montgomery, Alabama, turut berkontribusi. Lederer adalah teman dari Peter Buxtun selama lebih dari 50 tahun dan memainkan peran dalam laporan AP tentang studi Tuskegee.