Kelompok orang dari negara yang berbeda sebagai konsep sosiologi.
getty
Penyakit Alzheimer adalah gangguan neurodegeneratif yang termanifestasi dengan penurunan fungsi otak, seperti ingatan, bahasa, penilaian, dan penalaran – hingga mencapai titik kekakuan total – telah membuat kondisi ini menjadi diagnosis yang menakutkan untuk diterima. Pada tahun 2022, diperkirakan bahwa sebanyak 6,5 juta orang menderita demensia atau penyakit terkait demensia. Seiring berakhirnya Bulan Kesadaran Alzheimer dan Kesehatan Otak pada bulan Juni, kita juga harus menyadari bahwa tanpa obat yang tersedia dan akses terbatas ke terapi yang dapat melambatkan perkembangan, penyakit Alzheimer tetap menjadi tsunami yang menuju sistem kesehatan kita.
Para peneliti memperkirakan biaya yang terkait dengan pengobatan dan perawatan pasien penyakit Alzheimer diperkirakan akan mencapai lebih dari $1 triliun dan akan memengaruhi hampir 13 juta orang pada tahun 2050 – hanya di Amerika Serikat. Yang membayar tagihan tersebut adalah Medicaid/Medicare, asuransi swasta, biaya own-out, dan sumber lainnya. Beberapa orang menggunakan uang mereka sendiri untuk melengkapi biaya namun kebanyakan dari kita tidak mampu untuk melakukannya.
Hingga beberapa tahun terakhir, tidak ada terapi yang layak untuk meminimalkan perkembangan penyakit Alzheimer pada awalnya. Pada tahun 2023, Administrasi Obat & Makanan sepenuhnya menyetujui Leqembi (lecanemab), sebuah pengobatan baru yang menjanjikan yang telah terbukti dapat memperlambat perkembangan penyakit Alzheimer pada tahap awalnya. Donanemab, obat lain yang bekerja untuk mengurangi gejala gangguan kognitif ringan, diperkirakan akan disetujui sepenuhnya dalam beberapa bulan mendatang. Kedua obat tersebut tanpa ragu merupakan kemajuan signifikan dalam perjuangan melawan penyakit yang menghancurkan ini.
Terobosan medis ini memberi saya harapan, namun saya khawatir tentang disparitas kesehatan yang akan muncul. Sebagai seorang epidemolog sosial dengan puluhan tahun penelitian yang menentukan dan campur tangan pada faktor-faktor penentu penyakit sosial, saya percaya bahwa persetujuan Leqembi dan Donanemab menimbulkan kekhawatiran etis, keamanan, dan ekonomi yang penting yang tidak boleh diabaikan oleh akademisi, penyedia layanan kesehatan, dan pemangku kepentingan farmasi.
Dua kekhawatiran tertentu menonjol:
No. 1: Kurangnya keragaman dalam uji klinis.
Leqembi dievaluasi berdasarkan uji klinis fase-3, yang menguji efektivitas dan mengumpulkan reaksi-adverse terhadap obat. Uji klinis pabrikan mendaftar hampir 950 peserta studi dan dari total tersebut hanya 43 diidentifikasi sebagai Hitam. Begitu juga, Donanemab memiliki 1.182 peserta studi yang dibagi menjadi dua kelompok acak: 588 menerima obat dan 594 menerima plasebo. Di setiap kelompok, hanya 17 diidentifikasi sebagai Hitam (3% dari setiap kelompok). Namun, populasi Hitam memiliki risiko dua hingga empat kali lipat lebih tinggi untuk mengembangkan penyakit Alzheimer daripada Kaukasia non-Hispanik. Sayangnya, underrepresentation dari banyak komunitas umum dalam sebagian besar uji klinis di mana minoritas menyumbang kurang dari satu per sepuluh peserta uji klinis. Representasi yang memadai dari semua komunitas dalam uji klinis adalah masalah keadilan sosial dan ilmu yang baik. Baik itu adalah kurangnya upaya penjangkauan yang sesuai budaya, kriteria kelayakan yang secara tidak proporsional mengecualikan populasi Hitam dan kelompok-kelompok minoritas lainnya, atau ketidakpercayaan peserta dalam sistem kesehatan kita, kita perlu semua orang untuk benar-benar membuat kemajuan dalam perjuangan kita untuk mengatasi penyakit Alzheimer.
No. 2: Beban ekonomi bagi sebagian besar orang.
Dalam rilis berita dari produsen farmasi Leqembi, harga obat ini diatur seharga $26,500 per tahun dengan perawatan yang diperlukan tanpa batas waktu – benar-benar di luar jangkauan bagi sebagian besar orang Amerika. Ini tidak termasuk biaya penanganan, administrasi infus multiple clinic treatments, dan pemeliharaan pemindaian otak yang diperlukan. Untungnya, mereka dengan Medicare dan asuransi tambahan akan membayar jauh lebih sedikit, namun mereka yang tanpa asuransi atau asuransi yang tidak memadai dibiarkan dengan pilihan yang tidak terjangkau. Tagihan harga yang besar ini membatasi akses bagi mereka yang secara finansial tidak mampu dan memperparah ketimpangan kesehatan yang ada. Penyulit tambahan yang perlu dipertimbangkan: Penyaluran sumberdaya kesehatan ke arah perawatan mahal juga dapat mengalihkan perhatian dari langkah-langkah preventif, diagnosis dini, dan perawatan bagi pasien Alzheimer.
Persetujuan Leqembi, dan obat-obatan lain yang akan datang, tanpa ragu menandai tonggak penting dalam perjuangan melawan penyakit Alzheimer. Namun, hal itu harus diakui sebagai pisau bermata dua, membawa harapan dan kekhawatiran. Alzheimer adalah penyakit multifaset dengan berbagai faktor yang mendasarinya, dan meskipun baik Leqembi maupun Donanemab menargetkan protein amiloid pada tahap yang berbeda dari akumulasi di otak, kita mungkin sedang melupakan kompleksitas patogenesisnya. Penyaluran sumber daya dari jalur penelitian lain, yang mungkin sama menjanjikannya dan lebih inklusif terhadap peserta yang beragam, tidak boleh dan seharusnya tidak diabaikan.
Pertimbangan etis, penilaian keselamatan jangka panjang, dan akses yang adil ke perawatan harus tetap di garis depan komunitas medis kami, regulator, dan pikiran peneliti – memandu integrasi bertanggung jawab Leqembi, Donanemab, dan semoga perawatan perubahan kehidupan masa depan ke dalam arsenal alat untuk memerangi penyakit Alzheimer.