Marieme dan Ndeye tidak diharapkan bisa bertahan hidup lebih dari beberapa hari saat dilahirkan.
Sekarang berusia tujuh tahun, mereka diyakini sebagai satu-satunya pasangan anak kembar yang masih tumbuh di Eropa.
Meskipun keduanya memiliki kepribadian dan suasana hati yang unik, mereka bergantung satu sama lain untuk bertahan hidup.
“Ketika Anda diberitahu sejak awal bahwa tidak ada masa depan, Anda hanya hidup untuk saat ini,” kata ayah mereka, Ibrahima.
Anak kembar siam adalah hal yang jarang terjadi, mewakili sekitar satu dari setiap 500.000 kelahiran hidup di Inggris.
Sekitar separuh di antaranya lahir mati, dengan sepertiga lainnya meninggal dalam 24 jam setelah lahir.
Jadi melihat Marieme dan Ndeye merayakan ulang tahun ketujuh mereka dengan sekelompok teman tidak hanya memberi kebahagiaan bagi Ibrahima, tetapi juga bagi para dokter yang merawat mereka.
Ibrahima menyimpan putrinya Marieme dan Ndeye di Inggris untuk tetap berada di bawah pengawasan medis dari Rumah Sakit Great Ormond Street
Marieme dan Ndeye berbagi satu pasang kaki dan satu panggul tetapi masing-masing memiliki sumsum tulang belakang dan jantung sendiri.
Mereka mendapat perawatan sehari-hari tetapi pergi ke sekolah reguler di selatan Wales bersama teman-teman mereka.
“Mereka adalah pejuang dan membuktikan semua orang salah,” kata Ibrahima.
“Putri-putri saya sangat berbeda. Marieme sangat tenang, memiliki kepribadian introvert, tetapi sepenuhnya berbeda dengan Ndeye, dia sangat mandiri.
“Saya tidak akan berpura-pura itu mudah tetapi itu adalah suatu kehormatan besar. Anda merasa beruntung bisa menyaksikan perjuangan konstan ini untuk hidup.”
Ketika anak kembar ini lahir di Senegal pada tahun 2016, orang tua mereka mengharapkan satu bayi. Dokter tidak mengharapkan mereka bisa hidup lebih dari beberapa hari.
“Saya mempersiapkan diri untuk kehilangan mereka dengan sangat cepat,” kata Ibrahima kepada dokumenter BBC Inseparable Sisters.
“Satu-satunya hal yang bisa kita lakukan adalah berada di samping mereka dan tidak membiarkan mereka berjalan sendiri dalam perjalanan ini. Kami sangat jelas melihat sejak dini bahwa kami berurusan dengan pejuang, yang bertahan hidup.”
Marieme dan Ndeye menikmati bermain dengan teman-teman mereka di sekolah dasar di Cardiff
Peluang terbaik mereka untuk bertahan hidup diyakini adalah dengan melakukan pemisahan.
Setelah menelepon rumah sakit di seluruh dunia “memohon” bantuan, keluarga ini tiba di Inggris untuk mendapatkan perawatan di Rumah Sakit Great Ormond Street di London pada tahun 2017.
Ibrahima berharap rumah sakit anak-anak ternama tersebut, yang telah memisahkan lebih banyak anak kembar siam daripada di tempat lain di dunia, akan dapat memisahkan mereka dan bahwa mereka dapat kembali ke rumah bersama saudara-saudara mereka di Dakar – tetapi tidak berjalan seperti itu.
Pemeriksaan menemukan bahwa jantung Marianne terlalu lemah untuk menjalani operasi yang rumit.
Para ahli medis memperingatkan keluarga bahwa, tanpa pemisahan, kedua putri mungkin tidak bertahan lebih dari beberapa bulan.
Tetapi, para dokter menyarankan, pemisahan akan memberikan Ndeye peluang bertahan hidup yang terbaik.
“Membunuh salah satu anak saya untuk yang lain, itu sesuatu yang tidak bisa saya lakukan,” kata Ibrahima saat itu.
“Saya tidak bisa membiarkan diri saya memilih siapa yang akan hidup dan siapa yang akan mati sekarang.”
Ketika ibu mereka kembali ke Afrika untuk menjaga saudara-saudara mereka yang lain, Marieme, Ndeye, dan Ibrahima tetap di Inggris untuk perawatan medis dan ketiganya pindah ke Cardiff.
BBC iPlayer
Wawasan menggembirakan ke dalam kehidupan anak kembar siam berusia tujuh tahun, yang tidak diharapkan bisa hidup lebih dari beberapa hari.
Marieme dan Ndeye tetap di Inggris untuk perawatan medis yang tidak tersedia bagi mereka di rumah di Senegal
Inseparable Sisters akan tersedia di BBC iPlayer mulai Rabu dan di BBC One pada Rabu jam 22.40 GMT. Untuk pemirsa di Wales, akan ditayangkan di BBC One Wales pada Rabu pada pukul 20.00 GMT.
BBC iPlayer
“Tidak bisa pulang ke rumah sangat sulit karena Anda memiliki keluarga dan pekerjaan Anda yang lain di rumah,” kata Ibrahima, yang merupakan mantan direktur manajer sebuah perusahaan perjalanan di Senegal.
“Ini masuk ke dalam hal yang tidak diketahui tetapi saya tidak terlalu memikirkannya, saya hanya mengikuti hati saya. Ini tanggung jawab orang tua saya untuk memastikan mereka akan memiliki seseorang yang akan ada di sana untuk mereka, itu akan menjadi tujuan hidup saya.”
Pasangan ini membutuhkan pemeriksaan rutin di rumah sakit karena mereka berisiko serius terkena infeksi dan gagal jantung.
“Pada awalnya itu agak menyenangkan dan kemudian menyadari bahwa ini adalah sesuatu yang hanya pernah saya baca di buku teks,” kata Dr. Gillian Body, seorang konsultan dokter anak di Rumah Sakit Universitas Wales.
Marieme dan Ndeye berbagi sebagian organ penting dan mereka juga memiliki organ terpisah
“Mereka memiliki satu pasang kaki di antara mereka dan satu panggul. Naik melalui perut mereka, kami memiliki banyak organ berbeda. Kami tidak tahu dengan pasti, tetapi kami tahu beberapa bagian yang dibagikan dan mereka memiliki beberapa bagian individu.
“Mereka memiliki dua sumsum tulang belakang terpisah dengan semua saraf mereka namun entah bagaimana mereka sepenuhnya berkoordinasi dan tidak perlu memberi tahu satu sama lain bagaimana cara menggerakkan lengan atau kaki, semuanya berjalan dengan lancar.”
Membeli pakaian untuk anak kembar ini menantang.
“Anda harus membeli dua atasan identik dan membawanya ke toko penjahit untuk menggabungkannya,” kata Ibrahima.
“Mereka memiliki dua kaki, sehingga mereka bisa menggunakan celana biasa, tetapi pinggang mereka sangat lebar sehingga Anda harus membawanya ke toko penjahit juga.”
Keluarga ini sekarang telah terintegrasi ke dalam komunitas mereka di Cardiff dan anak kembar ini dibantu malam dan siang ketika para pekerja merawat membantu ayah dengan dukungan perawatan.
Mereka berada di tahun ketiga di sekolah dasar regulernya, di mana kedua saudari tersebut dibantu oleh dua pekerja pendukung kelas.
Marieme dan Ndeye tidak diharapkan bertahan beberapa hari namun telah menantang harapan medis dan menjadi lebih kuat
“Saya ingin mereka memiliki kehidupan normal, bermain dan tertawa dengan anak-anak dan berteman serta berkembang sebagai individu,” kata Ibrahima.
“Mereka tidak perlu menyembunyikan diri dari siapa pun dan berada di sekolah reguler menunjukkan bahwa mereka bagian dari masyarakat dan mereka beruntung menjadi bagian dari komunitas ini.”
Masalah berikutnya bagi Marieme dan Ndeye adalah untuk mencoba berdiri dan berjalan. Saat ini mereka mampu sekitar 20 menit setiap hari dengan bantuan rangka berdiri.
“Mereka telah mencapai hal-hal yang tidak seorang pun pikirkan sebelumnya,” kata Ibrahima.
Ibrahima bersyukur atas “dedikasi” para ahli bedah, dokter, staf sekolah, pekerja pendukung kelas, dan perawat yang membantunya merawat Marieme dan Ndeye
“Ketika Anda diberitahu sejak awal bahwa tidak ada masa depan, Anda hidup untuk saat ini,” tambahnya.
“Saya tahu bahwa kapan pun, saya bisa menerima panggilan yang mengatakan bahwa sesuatu buruk telah terjadi.
“Berapa lama? Saya tidak ingin tahu. Kita akan menjadikan setiap hari kejutan dan merayakan kehidupan.”
“Itu bisa bertentangan tetapi Anda merasa beruntung terlepas dari kesulitan apa pun yang Anda hadapi. Mereka membawa kebahagiaan bagi saya. Itu adalah berkah besar menjadi ayah mereka.”