Jutaan wanita hamil mendapat anjuran dari dokter kandungan mereka: Simpan sedikit darah tali pusar bayi Anda di dalam lemari es, sebagai asuransi biologis. Jika suatu hari nanti anak Anda menghadapi kanker, diabetes, atau bahkan autisme, sel punca berharga dalam darah tali pusar dapat menjadi obat yang dibuat khusus.
Banyak keluarga bersedia membayar untuk jaminan masa depan yang sehat. Lebih dari dua juta sampel darah tali pusar tersimpan di beberapa gudang pinggiran kota di seluruh negeri. Ini adalah bisnis yang menguntungkan, dengan perusahaan-perusahaan menagih beberapa ribu dolar di muka ditambah ratusan dolar setiap tahun setelahnya. Industri ini telah berkembang pesat, didukung oleh investasi dari perusahaan alat medis, kemitraan rumah sakit, dan dukungan dari selebriti seperti Drew Barrymore dan Chrissy Teigen.
Namun, bank-bank utama terus-menerus menyesatkan pelanggan dan dokter tentang janji teknologi tersebut, sebuah penyelidikan oleh The New York Times menemukan. Dokter jarang menggunakan darah tali pusar lagi, berkat kemajuan yang membuat lebih mudah untuk mentransplan sel punca dewasa. Dan sedikit orangtua yang mencoba menarik kembali sampel darah tali pusar sering menemukan bahwa mereka tidak dapat digunakan — baik karena volumenya terlalu rendah atau telah terkontaminasi dengan mikroba.
Ketika bank darah tali pusar pertama dibuka tiga dekade lalu, dokter optimis tentang mengubah sel punca, yang sebaliknya dibuang sebagai limbah medis, menjadi pengobatan baru yang efektif untuk pasien dengan leukemia dan gangguan darah lainnya. Bank swasta menjanjikan kedamaian pikiran bagi calon orangtua yang cemas, mengetahui bahwa sel-sel akan siap dan menunggu jika anak mereka sakit.
Potensi tersebut tidak terwujud. Hanya ada 19 transplantasi sel punca menggunakan darah tali pusar anak sendiri yang dilaporkan sejak 2010, menurut Pusat Riset Transplantasi Darah dan Sumsum Tulang Internasional. Penelitian terbaru telah membuat banyak dokter meninggalkan darah tali pusar demi sel punca dewasa.
Namun bank swasta tetap memperdengarkan kemungkinan penyelamatan hidup sel, dan legiun perwakilan penjualan mereka menjual darah tali pusar seolah-olah itu berada di garis depan medis. Mereka menarik pelanggan dalam kelas kehamilan rumah sakit dan menawarkan makan siang gratis kepada dokter kandungan, kartu hadiah, dan pembayaran hingga $700 untuk setiap sampel.
Pemasaran nampaknya berhasil. Cord Blood Registry, atau CBR, menyimpan lebih dari satu juta sampel, dua kali lipat dari jumlah yang dimilikinya pada tahun 2014. Dua pesaing utamanya, ViaCord dan Cryo-Cell, masing-masing memiliki lebih dari 500.000 sampel yang tersimpan.
Pihak bank mengatakan bahwa sel-sel tersebut telah menyelamatkan nyawa anak-anak dan bahwa tidak ada yang tahu apa yang para ilmuwan akan temukan suatu hari nanti. “Kami percaya pada masa depan darah tali pusar,” kata David Portnoy, co-chief executive of Cryo-Cell. Chet Murray, juru bicara Revvity, yang memiliki ViaCord, berkata, “Potensi kemajuan ilmiah di masa depan ditambah dengan penggunaan klinis saat ini sangatlah besar.” Seorang perwakilan dari CooperSurgical, yang memiliki CBR, menunjuk pada kesaksian pelanggan di situs web mereka.
Sebagian besar sel darah tali pusar duduk dalam tangki nitrogen cair selamanya. Penarikan biasanya diminta oleh orangtua yang mencoba mendapatkan anak mereka masuk ke percobaan eksperimental untuk cerebral palsy atau autisme. Namun dokter yang terlibat dalam percobaan itu telah menolak sekitar setengah dari sel-sel dari bank swasta karena sampel itu terkontaminasi atau terlalu kecil.
Dua bank besar — ViaCord dan CBR — telah berjuang dengan kontaminasi, menurut pelanggan perusahaan yang ditolak dari percobaan karena hal tersebut.
Pada Januari, inspektur dari Badan Pengawas Obat dan Makanan menemukan tanda-tanda pertumbuhan bakteri yang mengkhawatirkan di satu-satunya gudang milik CBR, di Tucson, Ariz. Meninjau catatan sejak 2018, mereka melaporkan bakteri dalam area pemrosesan yang seharusnya steril, serta kantong bocor yang digunakan untuk mengumpulkan sampel darah tali pusar.
Jenna Edwards, seorang asisten administratif sekolah menengah di Parkland, Fla., menghabiskan lebih dari $3.000 menyimpan darah tali pusar anaknya di bank ViaCord di luar Cincinnati. Ketika dia mencoba pada tahun 2017 untuk menarik sel-sel untuk clinical trial untuk mengobati cerebral palsy anaknya, dia menemukan bahwa perusahaan telah menemukan bakteri dalam sampel tersebut dalam beberapa minggu setelah menerimanya, tetapi masih membebankan biaya kepadanya selama dua tahun berikutnya.
“Mereka sepenuhnya setuju untuk melanjutkan bank itu dan mengambil uang kami,” kata Nyonya Edwards.
Dia memutuskan kontrak itu. Tetapi mengasumsikan bahwa kontaminasi itu adalah ketidakberuntungan, dia menyimpan darah tali pusar bayinya berikutnya di bank juga, menghabiskan lagi $650 untuk biaya pengumpulan. Namun, dalam beberapa minggu, dia menemukan bahwa itu juga tidak berharga: itu memiliki terlalu sedikit sel.
Mister Murray mengatakan bahwa kebijakan saat ini dari ViaCord adalah memberi tahu pelanggan ketika sampel terlalu kecil atau terkontaminasi. Perusahaan menawarkan pengembalian dana untuk sampel di bawah volume tertentu. Tentang sel-sel yang terkontaminasi, ia mengatakan bahwa ViaCord tidak mengendalikan protokol uji klinis, dan bahwa seiring berjalannya penelitian, “menjadi lebih memungkinkan bahwa unit yang terkontaminasi dapat digunakan.” Dokter yang menjalankan uji klinis semacam itu, bagaimanapun, mengatakan bahwa menggunakan sel yang terkontaminasi dapat membahayakan jiwa pasien.
Zaman Keemasan Darah Tali Pusar
Pada tahun 1988, para dokter di Duke University putus asa. Seorang bocah laki-laki berusia 5 tahun berhadapan dengan kematian akibat gangguan darah langka dan mereka tidak dapat menemukan pasangan untuk transplantasi sumsum tulang. Bocah itu terbang ke Paris untuk pengobatan eksperimental kemoterapi diikuti dengan infus darah tali pusar dari adik perempuannya. Dalam waktu tiga minggu, sumsum tulangnya mulai memproduksi sel darah sehat. Dia sembuh.
“Transplantasinya benar-benar bukti bahwa ada sel punca darah dalam darah tali pusar,” kata Dr. Joanne Kurtzberg, salah satu dokter di Duke dan sekarang seorang ahli terkemuka dalam bidang tersebut dan direktur medis Cryo-Cell.
Saat disuntikkan ke dalam darah pasien, sel punca darah tali pusar menemukan jalan mereka ke sumsum tulang dan mulai memproduksi sel darah baru, membuat mereka menjadi pengobatan yang efektif — ketika dipasangkan dengan kemoterapi — untuk penyakit darah seperti anemia sel sabit dan leukemia.
Transplantasi berikutnya menunjukkan bahwa pasien sakit bisa menerima sel punca darah tali pusar dari donor yang tidak berhubungan, sebuah keuntungan terutama bagi minoritas etnis yang kesulitan menemukan pasangan imunologis.
Bank darah tali pusar mulai menyimpan sel-sel tersebut pada tahun 1992. Bank swasta mengenakan biaya kepada keluarga untuk membekukan sel anak-anak mereka untuk penggunaan pribadi, sedangkan bank publik mengumpulkan sel dari donor anonim, untuk digunakan oleh siapa pun yang membutuhkan.
Pada tahun 2005, teknologi tersebut tampak begitu menjanjikan sehingga pemerintah federal mengalokasikan $79 juta untuk membangun jaringan nasional bank publik. Lebih dari dua puluh tujuh negara bagian telah mengesahkan undang-undang yang mewajibkan bidan untuk memberi tahu wanita hamil tentang bank darah tali pusar.
Transplantasi darah tali pusar mencapai puncaknya pada tahun 2011, dengan 896 dilaporkan di Amerika Serikat.
Namun, kegembiraan itu tidak bertahan lama. Sekitar tahun 2008, para peneliti menemukan bahwa, dengan obat-obatan yang tepat untuk menekan sistem kekebalan tubuh, pasien dapat dengan aman menerima sel punca dari darah atau sumsum tulang dari kerabat yang hanya sebagian cocok. Banyak dokter menganggap sel-sel itu lebih disukai daripada sel punca tali pusar, yang dua kali lebih mahal dan seringkali menghasilkan terlalu sedikit sel untuk pengobatan.
Saat inovasi medis ini melesat, transplantasi darah tali pusar turun. Hanya ada 346 yang dilaporkan dalam data awal untuk tahun 2023, jumlah terendah dalam lebih dari satu dekade.
“Ini bukan sumber preferen sel punca hampir di setiap institusi di Amerika Serikat,” kata Dr. Robert Brodsky, kepala departemen hematologi di Universitas Johns Hopkins.
Studi kecil telah menguji sel darah tali pusar sebagai pengobatan untuk kondisi selain gangguan darah, seperti autisme, diabetes, dan gangguan pendengaran. Sebagian besar tidak berkembang melampaui tahap awal pengujian.
Studi paling positif menyuntikkan darah tali pusar ke puluhan anak dengan cerebral palsy, gangguan neurologis yang menyebabkan kelemahan otot dan langkah yang tidak mantap. Setahun setelah pengobatan, anak-anak melihat peningkatan yang cukup dalam fungsi motor mereka untuk studi tersebut berlanjut ke tahap uji klinis terbesar dan paling ketat, yang dikenal sebagai Fase 3.
Dengan habisnya transplantasi sel punca tali pusar, bank publik mendapati diri dalam kondisi keuangan yang sulit. Pusat Darah Tali Pusar Cleveland mulai menjual sebagian dari sel yang didonasikan kepada peneliti dan perusahaan bioteknologi pada tahun 2018 untuk memenuhi kebutuhan. Pusat Darah Tali Pusar New York, bank publik terbesar di negara ini, berhenti mengumpulkan darah tali pusar pada tahun 2020.
Sel darah tali pusar yang disimpan secara pribadi ternyata jauh lebih sedikit bermanfaat secara medis. Jika seorang anak mengembangkan leukemia, misalnya, sel punca sendiri akan cenderung genetik untuk menjadi kanker.
Untuk beberapa penyakit, seperti limfoma, dokter memang menggunakan sel punca pasien sendiri. Tetapi mereka hampir selalu dapat mendapatkan sel-sel tersebut langsung dari darah pasien. Hanya ada satu transplantasi menggunakan darah tali pusar pasien sendiri yang dilaporkan pada tahun 2023, dibandingkan dengan lebih dari 16.000 yang dilakukan dengan sel punca dari darah pasien sendiri.
Meskipun bank swasta mengungkapkan dengan huruf kecil bahwa peluang menggunakan sel-sel itu rendah, atau bahwa uji klinis mungkin tidak berhasil, mereka tetap sukses dengan menjual harapan “besok yang lebih sehat” kepada orangtua. CooperSurgical, sebuah perusahaan alat medis utama, membeli perusahaan induk CBR pada tahun 2021 seharga $1,6 miliar, menyumbang dua pertiga nilai perusahaannya ke penyimpanan tali pusar.
“Ini adalah ruang yang bagus, memiliki margin yang bagus, karakteristik pertumbuhan yang solid,” kata Albert White, eksekutif utama CooperCompanies, kepada investor pada konferensi kesehatan di San Francisco pada tahun 2022. “Harus saya katakan, margin yang sangat kuat.”
Membayar Dokter dan Selebriti
Ketika Stacy Seaver adalah perwakilan penjualan untuk CBR, dari tahun 2018 hingga 2019, klien terbesarnya adalah Rumah Sakit Northside di Atlanta, yang mengklaim melakukan pengiriman bayi lebih banyak dari rumah sakit lain di Amerika Serikat. Dia menyediakan peralatan pengumpulan di ruangan persediaan dan sering membawa makan siang kepada dokter kandungan.
Apa yang tidak disampaikan rumah sakit kepada orang tua: CBR membayar dokter sekitar $250 untuk setiap sampel bayi yang mereka kumpulkan.
Ketiga bank darah tali pusar terbesar menawarkan “biaya pengumpulan” tersebut, berkisar dari $150 hingga $700, menurut 11 dokter dan karyawan bank yang sedang bekerja maupun yang sudah pensiun.
Bank-bank menggunakan perwakilan penjualan seperti Nyonya Seaver untuk mengunjungi dokter kandungan dan mengagungkan produk mereka. Tetapi berbeda dengan rekan-rekan mereka dari industri farmasi dan alat medis — yang beroperasi di bawah hukum yang ketat yang melarang sogokan kepada dokter — perwakilan darah tali pusar pada umumnya terkecuali karena perusahaan asuransi tidak menutupi produk mereka.
Mister Murray, juru bicara ViaCord, dan Mister Portnoy, kepala Cryo-Cell, mengatakan bahwa dokter seharusnya dibayar untuk waktunya. CBR tidak memberikan tanggapan terhadap pertanyaan tentang pembayaran dokter.
Northside mengarahkan pertanyaan tentang pembayaran kepada Dokter Jeffrey Marcus, kepala petugas medis Atlanta Women’s Health Group, yang melakukan pengiriman bayi di Northside. Dia mengatakan bahwa pengambilan darah membutuhkan waktu kurang dari lima menit.
“Anda memasukkan jarum ke dalam tali pusar, mengikatnya, mengisi satu lembar kertas, dan mendapatkan $150 atau $200,” katanya. “Praktis tidak memerlukan kerja keras.”
Akan tetapi Dokter Marcus tidak menganggap pembayaran tersebut cukup untuk mengubah perilaku dokter, mencatat bahwa praktiknya umumnya tidak merekomendasikan penyimpanan darah tali pusar. “Itu bukanlah cukup banyak uang untuk melakukan sesuatu yang sebenarnya tidak akan Anda lakukan sebaliknya,” katanya.
Mantan perwakilan penjualan, bagaimanapun, mengatakan bahwa biaya pengumpulan tanpa diragukan lagi membantu menarik beberapa dokter untuk merekomendasikan layanan dengan sedikit bukti medis di belakangnya.
“Anda tidak menginginkan beberapa dokter hanya ingin tahu seberapa banyak mereka bisa menghasilkan lebih,” kata Claudia D’LaRotta, yang bekerja sebagai perwakilan penjualan untuk CBR dari tahun 2005 hingga 2014.
Bank-bank juga memasarkan langsung kepada orang tua.
Setiap bulan, CBR mengadakan seminart daring untuk wanita hamil, memberikan kartu hadiah senilai $25 untuk kehadiran. Seorang perawat persalinan dan kelahiran di Orange County, Calif., memimpin satu presentasi tersebut pada bulan Mei yang diamati oleh The Times. Dia mengatakan kepada kelompok tersebut bahwa dia pertama kali tertarik pada sel-sel punca karena anaknya menderita autisme. Kondisinya tidak mengancam jiwa, dia mengakui. Tetapi sel-sel tersebut bekerja “seperti sopir ambulans kecil,” berkeliling melalui tubuh untuk membantu merangsang penyembuhan.
Universitas Duke melakukan uji klinis darah tali pusar untuk autisme, tetapi tidak menunjukkan perbaikan dalam keterampilan sosialisasi. Tidak ada pengobatan sel punca yang disetujui oleh FDA untuk autisme.
Billy Russell, yang bekerja di dukungan pelanggan CBR dari tahun 2019 hingga 2021, mengatakan tim penjualan secara rutin memuji kemungkinan penggunaan sel punca untuk autisme. Tetapi ketika pelanggan meminta menarik kembali sampel mereka untuk perawatan autisme yang belum disetujui, dia harus memberi tahu mereka bahwa hal tersebut tidak mungkin. (Perusahaan melepaskan sel hanya untuk transplantasi atau uji klinis yang disetujui oleh FDA.)
“Mereka dijanjikan penyimpanan sel punca mereka akan menjadi obat mujizat ini, dan ternyata tidak benar,” katanya.
T