Wajah baru dari penyintas kanker lebih muda, dengan rintangan yang menantang di depan: NPR

Lourdes Monje, didiagnosa menderita kanker payudara saat berusia 25 tahun, mewakili generasi baru dari para penyintas kanker – seseorang yang lebih muda, kurang stabil secara finansial, dan harus menavigasi kehidupan setelah menjalani perawatan. Monje, yang kini berusia 29 tahun, mengatakan bahwa mereka meratapi kehilangan rasa bahwa hidup itu “tak terbatas.”
“Pada Halloween pagi tahun 2020, Monje merasakan benjolan aneh di payudara kiri mereka. Serangkaian skan dan biopsi yang menyakitkan mengungkapkan kanker yang telah menyebar ke beberapa bagian paru-paru. Diagnosis yang menghancurkan itu membuat visi Monje terhadap masa depan menyempit menjadi titik kecil yang gelap.
Tetapi pada kunjungan berikutnya, ahli onkologi Monje menjelaskan bahwa bahkan diagnosis lanjutan bukanlah kalimat kematian, berkat perubahan revolusioner dalam perawatan kanker. Teknologi, menggunakan alat seperti kecerdasan buatan, lebih baik dalam mengidentifikasi kanker, lebih awal. Kecerdasan buatan dapat membantu radiolog membaca mamogram, dan profil kimia sel kanker dapat ditentukan sehingga terapi terarah dapat berhasil.
Sebuah generasi yang lalu, pasien kanker tipikal memiliki profil yang sangat berbeda dari Monje: Lebih tua, dengan sarang kosong, tinggal di dekat masa pensiun, dan dengan demikian lebih stabil secara finansial. Pada usia lebih tua, pasien rata-rata juga memiliki teman sebaya yang menua bersama mereka – dan sedikit yang bertahan lama. Jadi Monje mewakili, dalam banyak hal, generasi baru penyintas kanker – seseorang yang lebih muda, kurang stabil secara finansial, dan masih harus menavigasi kehidupan setelah perawatan, dari pacaran hingga karier, seks, dan membesarkan anak.
Kehidupan, direkalibrasi
Monje memiliki subtipe kanker payudara yang dikenal sebagai ER+/Her2- (receptor estrogen positif, Her2-protein negatif) yang merupakan salah satu bentuk kanker payudara yang paling umum, dan ada terapi yang efektif untuk melawannya. Obat-obatan baru dan imunoterapi menarget dan menghancurkan sel kanker sambil meninggalkan sel-sel sehat utuh. Kemajuan tersebut dapat menjaga bahkan penyakit metastatik tetap jauh selama bertahun-tahun, kata dokter kepada Monje. “Dia bahkan mengatakan kepada saya untuk mencoba mengabaikan fakta bahwa itu adalah Tahap 4, yang sedikit sulit diabaikan,” kata Monje.
Orang-orang berusia 20-an, 30-an, dan 40-an sering diabaikan dalam hal penelitian dan dukungan terhadap kanker, kata Alison Silberman, CEO dari Stupid Cancer, sebuah kelompok untuk orang yang terkena kanker dewasa muda. Karena mereka memiliki banyak kehidupan yang harus dijalani, kebutuhan mereka lebih besar dan lebih kompleks, katanya.
“Ketika kita memikirkan semua hal yang terjadi dalam hidup Anda saat itu, Anda lulus dari sekolah menengah, pergi kuliah atau memulai karier atau memulai keluarga – memiliki diagnosis kanker memiliki dampak yang sangat signifikan,” kata Silberman. Dan, katanya, dampak-dampak itu bisa lama, dan hampir selalu sangat menyakitkan secara sosial terisolir.
Silberman sendiri kehilangan adik laki-laki yang sangat dicintainya berusia 24 tahun yang mengikutinya ke perguruan tinggi di Maine, dan kemudian ke New York City setelah itu. Dia meninggal setelah mengalami pertarungan selama 18 bulan dengan Ewing’s Sarcoma, bentuk kanker tulang, dan perawatan yang melelahkan. “Itu agak menghentikan hidup saya,” kata Silberman tentang merawat dan berduka atasnya, yang mendorongnya untuk mengejar advokasi pasien.
Sudut positif dari berita baik
Kelangsungan hidup penyintas kanker hari ini dalam banyak hal mengungkapkan berbagai perjuangan di sisi bagian baik dari berita baik bahwa kanker semakin bisa diobati. Seperti halnya Silberman, banyak pakar khawatir terlalu sedikit perhatian juga diberikan pada kualitas hidup orang yang dibiarkan hidup ketika mereka tidak lagi menjalani perawatan medis secara aktif. Dia mengatakan sering kali kekhawatiran pendidikan, finansial, atau sosial mereka diabaikan atau tidak dibicarakan, meninggalkan mereka tidak siap.
“Banyak pertanyaan mengenai kelangsungan hidup ini diajukan terlalu terlambat, dan mereka telah kehilangan tahun-tahun di mana mereka bisa bersiap untuk itu,” katanya. Hal-hal seperti apakah untuk melestarikan kesuburan, bagaimana mempertahankan hubungan sosial dan pendidikan, atau bagaimana merencanakan biaya perawatan juga mungkin terjadi dan mengelola gangguan dalam karier dan pendapatan. “Pertukaran itu perlu terjadi lebih awal dan lebih sering.”
Pertanyaan kehidupan semacam itu masih sedang diurai untuk Lourdes Monje, yang kankernya telah terkendali, empat tahun kemudian. Seperti: Kapan – dan bagaimana – untuk kembali berkencan. Baru-baru ini, setelah bertahun-tahun pemulihan dan delibrasi, Monje merasa siap untuk “menggoyang sedikit jari kaki.”
“Kira-kira selama waktu yang lama saya merasa seperti saya hanya tidak pantas untuk itu,” kata Monje. “Saya terus merasa seperti saya hanya akan membuat seseorang trauma, jadi terus merasa: Mengapa melakukan itu? Mengapa mendorong beban itu kepada orang lain?”
Monje mengatakan bahwa menjadi nonbinary membuat ketidaksuburan dari perawatan sedikit lebih mudah diterima; keluarga tidak konvensional terasa familiar bagi mereka. Tetapi itu belum menyelesaikan pertanyaan eksistensial, kata Monje, yang menjadi sumber perdebatan internal: “Apakah saya ingin membentuk keluarga dengan seorang anak, tahu bahwa mereka mungkin harus melihat saya mati muda?”
“Jadi lebih bahagia dengan hidup saya”
Karier mengajar baru Monje juga membutuhkan waktu lebih lama untuk diluncurkan, sebagian besar karena perawatan pemeliharaan yang mereka terima menyebabkan serangan kelelahan atau efek samping lain yang disebabkan oleh perubahan hormon tiba-tiba.
Tetapi Monje baru-baru ini mulai bekerja paruh waktu, mengajar keterampilan komputer kepada imigran, mengingat kelas-kelas yang diambil orang tua Monje ketika mereka pertama kali berimigrasi dengan Monje yang berusia 8 tahun dari Peru dua dekade yang lalu. “Orang tua saya mendapat manfaat dari program-program seperti yang saya kerjakan sekarang. Jadi rasanya seperti pekerjaan yang sangat berharga yang sangat layak untuk waktu saya,” kata Monje.
Ada cara di mana kanker menyoroti hal-hal yang membuat hidup berharga, seperti makan malam keluarga dan bermain dengan keponakan. “Ini membuat saya menikmati momen-momen kecil itu, jauh lebih,” kata Monje. “Ini membuat saya merasa jauh lebih bahagia dengan hidup saya daripada sebelumnya. Di ‘kertas’, saya memiliki lebih sedikit dari yang dulu, tetapi nilai hidup saya terasa jauh lebih besar.”