Saya menemukan kegembiraan alami Joy sangat menyenangkan, tetapi saya, seperti banyak orang lain, juga sedikit takut dengan hidungnya. Jurnalis radio Alix Spiegel bertemu Joy beberapa tahun yang lalu untuk sebuah cerita di NPR. Alzheimer, yang dapat dideteksi oleh Joy, ada dalam keluarga Spiegel. “Jika dia menciumnya, akankah saya bisa tahu?” Spiegel bertanya-tanya dalam laporannya. “Seberapa baik ekspresi tanpa ekspresinya?” Kebijakan Joy adalah tidak mengungkapkan bau penyakit kepada orang-orang yang dia temui, dan dia dengan sopan menghindari pertanyaan Spiegel. Untuk alasan apa pun, dia lebih langsung dengan saya. Suatu pagi di ruang tamunya, dia mengomentari aroma “pria kuat” saya tanpa diminta.
Saya terkejut. “Saya tidak akan membahas ini,” kata saya.
“Tidak, tidak, bukan seperti itu,” ujar Joy meyakinkan saya. “Ini aroma pria normal, hampir seperti garam dan beberapa zat kimia. Dan tajam, tapi dalam. Saat mencapai aroma krimi, dan kehilangan kejernihan itu, saya mulai berpikir, Oh, ada yang salah?”
Sangat lega mendapat kabar sehat. (Dengan kebijakan tidak memberikan informasi penyakit biasa Joy, saya bertanya-tanya apakah dia mungkin memberi saya kebohongan, tetapi saya menyimpulkan, akhirnya, bahwa dia tidak akan menawarkan itu tanpa diminta.) Di sisi lain, tidak nyaman mengetahui bahwa dia telah mencium saya sama sekali. Gagasan privasi kita dikalibrasi untuk kemampuan sensorik orang lain rata-rata. Kita belajar hidup dengan realitas bahwa, jika seseorang berjarak satu kaki, dia mungkin bisa melihat jerawat kecil di dagu kita, atau mencium napas kita, atau mungkin mendengar suara ludah kita. Tapi kita berasumsi bahwa dengan jarak sedikit lebih jauh kita aman, bahwa ketakutan intim ini akan lolos tanpa terdeteksi. Saya senang mengatakan bahwa saya bukan orang yang berbau, atau begitu saya diberitahu, tetapi sulit untuk tidak khawatir tentang apa lagi, selain “bau pria” saya, yang mungkin dapat tercium oleh hidung Joy. Dan tidak selalu mudah bagi Joy. Dia mencium penyakit di mana-mana, tanpa mencarinya: di kasir Marks & Spencer, di jalanan, pada teman dan tetangganya.
Saat bertemu, Joy memberi tahu saya bahwa ibu Les bukan satu-satunya anggota keluarga yang didiagnosis dengan Parkinson. Demikian juga, dia akhirnya temukan, kakek buyut maternanya Les, pamannya maternanya, adik laki-lakinya yang terasing. ITernyata merupakan bentuk herediter dari penyakit ini dan, sejalan dengan kejadian di keluarga Les, hampir pasti merupakan bentuk autosomal dominan, yang dapat dikatakan sebagai bentuk yang sangat mungkin muncul pada anak-anaknya. Dengan segala kemungkinan, setidaknya satu dari tiga anak laki-lakinya dan Joy akan mewarisi gen tersebut.
Joy menolak untuk membahas tes genetik yang mungkin telah dilakukan oleh anak-anaknya, dan meskipun dia berjanji beberapa kali untuk menghubungi mereka, dia tidak pernah melakukannya. Saya tidak melihat alasan yang pantas untuk mendorong masalah itu lebih lanjut. Secara abstrak, bagaimanapun, saya dengan mudah membayangkan mereka — ayah-ayah mereka sendiri – memilih untuk tetap tidak tahu akan warisan mereka, dan nasib mereka kemungkinan, daripada belajar itu. “Sebagian dari kita suka merasakan hembusan takdir di wajah kita, dan yang lainnya menyukai segalanya terencana,” tulis sarjana hukum Herring dan Foster. “Setiap orang harus diizinkan untuk memilih bagaimana mendekati masa depannya.” Joy, tentu, tidak akan memiliki pilihan tersebut. Angin takdir selalu bertiup; hidungnya tidak bisa tidak mencium tragedi apa pun yang mungkin mengambang di atasnya. Apa pun keinginannya sendiri, dia akan dipaksa tahu.
Dibacakan oleh Robert Petkoff
Narrasi diproduksi oleh Anna Diamond
Dipekerjakan oleh Quinton Kamara
“