Nancy Neveloff Dubler, seorang ahli etika medis yang memimpin penggunaan mediasi di tempat tidur rumah sakit untuk menavigasi dinamika kompleks di antara dokter yang keras kepala, anggota keluarga yang penuh rasa sakit, dan pasien dalam hari-hari terakhir mereka, meninggal pada 14 April di rumahnya di Upper West Side Manhattan. Dia berusia 82 tahun.
Penyebabnya adalah penyakit jantung dan paru-paru, kata keluarganya.
Seorang wanita pengacara lulusan Harvard yang memenangkan presidensinya di perguruan tinggi dengan berkampanye untuk membubarkan pemerintahan mahasiswa, Ny. Dubler adalah figur revolusioner dalam perawatan kesehatan yang mencari, dalam katanya, untuk “meratakan medan bermain” dan “memperkuat suara nonmedis” dalam situasi medis yang rumit, terutama ketika memutuskan langkah-langkah selanjutnya bagi pasien terluka parah.
Pada tahun 1978, Ny. Dubler mendirikan Layanan Konsultasi Bioetika di Montefiore Medical Center di Bronx. Di antara tim-tim pertama semacam itu di negara ini, layanan tersebut mempekerjakan pengacara, ahli bioetika, dan bahkan filsuf yang, seperti dokter yang siaga, membawa pager yang memberi tahu mereka tentang masalah etika darurat.
Konsultan bioetika muncul sebagai cabang medis subspecialis setelah kemajuan inovatif dalam teknologi, farmasi, dan teknik bedah.
“Teknologi kita sekarang memungkinkan kita memberikan beberapa dekade kehidupan yang sehat dan produktif melalui prosedur seperti kateterisasi jantung atau operasi ringan tigakali lipat,” tulis Ny. Dubler dalam bukunya. “Namun, itu juga memungkinkan kita untuk membawa tubuh dengan pendarahan otak besar, menempatkannya pada mesin, dan menjaganya seolah-olah ‘hidup,’ organ berfungsi di tempat tidur, tanpa harapan pemulihan.”
Kemajuan semacam itu dapat menyebabkan friksi di antara dokter, yang dilatih selama generasi untuk menjaga pasien tetap hidup dengan segala alat yang tersedia; anggota keluarga, yang mungkin bertengkar tentang orang yang mereka cintai yang sering kali tidak mampu; dan administrator rumah sakit, yang mungkin khawatir tentang tuntutan hukum.
Pertanyaan yang dihadapi Ny. Dubler dan timnya rumit dan menyakitkan.
Haruskah bayi prematur yang kemungkinan tidak akan bertahan diintubasi? Haruskah pasien yang tidak sadarkan diri yang keyakinan agamanya melarang transfusi darah menerima transfusi karena anggota keluarga menuntutnya? Seharusnya seorang remaja diizinkan untuk menghindari perawatan yang mengerikan untuk kanker terminal?
“Nancy membawa wajah manusia pada bioetika yang difokuskan pada empati dan inklusivitas dan benar-benar membawa suara bagi mereka yang tidak memiliki itu,” kata Tia Powell, yang menggantikan Ny. Dubler di Montefiore, dalam sebuah wawancara.
Taktik pertama Ny. Dubler dalam memasuki diskusi ini adalah duduk bersama keluarga.
“Mereka sudah berada di rumah sakit selama siapa tahu berapa lama,” katanya selama presentasi di Universitas Columbia tahun 2018, “dan tidak ada satu pun yang duduk untuk berbicara dengan mereka” – terutama dokter. “Mereka masuk dan keluar, dan mereka semua terlihat hampir sama dengan jubah putih mereka.”
Seringkali, Ny. Dubler bertemu dengan anggota keluarga yang tidak ingin orang yang mereka cintai tahu bahwa mereka, para pasien, sedang sekarat.
Dalam sebuah esai untuk Hastings Center, sebuah lembaga penelitian bioetika di Garrison, N.Y., Ny. Dubler mengingat kasus yang melibatkan seorang pria tua yang sangat sakit tetapi masih bernapas secara mandiri setelah dilepas dari ventilator.
Pria itu jelas sedang sekarat, tetapi putranya tidak ingin melibatkan dia dalam pembicaraan dengan staf rumah sakit tentang langkah-langkah perpanjangan kehidupan lebih lanjut.
“Saya bertemu dengan putra-putra itu dan menjelaskan bahwa tim merasa terikat untuk membicarakan dengan pasien mereka tentang jenis perawatan apa yang akan dia inginkan di masa depan,” tulis Ny. Dubler. “Si anak meledak, mengatakan ini tidak dapat diterima.”
Ny. Dubler – tanpa perasaan, tetapi keras – terus berbicara.
Setelah banyak diskusi tentang pasien dan seberapa hebatnya dan ayah yang dia miliki, dia menulis, “Saya bertanya bagaimana pendapat mereka ketika saya membuka diskusi dengannya dengan tiga pertanyaan: ‘Apakah Anda ingin membicarakan perawatan masa depan Anda dengan saya? Apakah Anda ingin saya berbicara dengan putra-putra Anda tentang perawatan masa depan? Dan apakah Anda ingin membicarakan ini tanpa kehadiran putra-putra Anda?'”
Putra-putranya khawatir bahwa percakapan semacam itu akan memberikan bocah mereka petunjuk bahwa dia sedang sekarat. Apa yang dia butuhkan, pikir mereka, adalah harapan.
“Saya menjelaskan studi yang menunjukkan bahwa ketika anggota keluarga mencoba melindungi pasien dari berita buruk, pasien biasanya tahu yang terburuk, dan keheningan sering diterjemahkan sebagai perasaan ditinggalkan,” tulis Ny. Dubler.
Itu membujuk sang putra. Dia mendekati tempat tidur pria itu.
“Pasien jelas sangat lemah dan lelah,” tulis Ny. Dubler. “Saya bertanya kepada pasien apakah, setelah dia baru-baru ini dilepas dari alat bantu pernapasan, dia akan setuju untuk diintubasi lagi jika dokter menganggapnya perlu. Dia berkata, ‘Aku akan memikirkannya.’ Putra-putranya pun mengatakan bahwa mereka juga akan memikirkannya.”
Proses itu berhasil.
“Konflik terbuka mengenai apakah akan ‘memberi tahu Ayah’ mereda,” tulisnya. “Mediasi dalam kasus ini berhasil dengan putra-putra merancang pendekatan kepada ayah yang bisa mereka toleransi, jika tidak mereka peluk.”
Nancy Ann Neveloff lahir pada 28 November 1941, di Bayport, N.Y., di Long Island. Orangtuanya, Aaron dan Bess (Molinoff) Neveloff, memiliki apotek di bawah rumah mereka.
Sebagai mahasiswi di Barnard College, dia belajar agama dengan fokus pada Sanskerta. Saat di sana, dia mencalonkan diri sebagai presiden kampus sebagai kandidat satu isu.
“Dia menang dengan suara besar, dan dia benar-benar membubarkan pemerintah mahasiswa,” kata teman sekelasnya, Nancy Piore, dalam sebuah wawancara. (Akhirnya dibentuk lagi.)
Ce. Piore pernah melihat Ny. Dubler membaca novel James Bond di jubah akademisnya. “Dia karakter,” katanya, “dan dia benar-benar kekuatan.”
Setelah lulus pada tahun 1964, ia belajar hukum di Harvard, di mana ia bertemu dengan Walter Dubler, lulusan S-3. baru dalam bahasa Inggris, di pesta Tahun Baru. Mereka menikah pada tahun 1967, tahun dia lulus, dan pindah ke New York City, di mana dia bekerja sebagai pengacara untuk narapidana, anak nakal, dan pecandu alkohol.
“Jika Nancy dan saya akan melakukan sesuatu setelah bekerja, saya akan bertemu dia di tempat penampungan laki-laki,” kata Mr. Dubler dalam sebuah wawancara. “Tetapi setelah satu pertemuan di sana, saya memberitahunya bahwa saya terlalu sensitif dan saya akan bertemu dengannya di tempat lain. Tapi dia sangat tertarik pada hal semacam itu.”
Dia bergabung dengan Montefiore pada tahun 1975 untuk bekerja pada isu-isu hukum dan etika dan membentuk Layanan Konsultasi Bioetika tiga tahun kemudian.
Di luar pekerjaan rumah sakitnya, Ny. Dubler memperjuangkan akses yang sama terhadap perawatan medis bagi narapidana. Dia juga duduk di komite yang merancang prosedur etis untuk penelitian sel punca dan alokasi ventilator dalam kasus kekurangan.
Selain suaminya, ia meninggalkan seorang putri, Ariela Dubler; seorang putra, Josh Dubler; dan lima cucu.
Rekan-rekan Ny. Dubler menyarankan bahwa warisan terbesarnya adalah penciptaan program sertifikat di Montefiore untuk melatih dokter, perawat, dan staf rumah sakit dalam bioetika.
Salah satu lulusan program, seorang dokter, berada di tempat tidur rumah sakit Ny. Dubler ketika, dalam bulan-bulan terakhirnya, dia mengumpulkan tim medis dan keluarganya di sekitarnya untuk menyatakan bahwa dia pulang dan tidak akan kembali.
“Jelas dia agak takjub padanya,” kata menantu Ny. Dubler, Jesse Furman, seorang hakim federal di Distrik Selatan New York. “Dia melihat bagaimana, bahkan dalam keadaan terbatasnya, dia mampu mengendalikan perawatan dan kematiannya sendiri.”
Dokter itu memberitahunya dia merasa terhormat berada di sana untuknya.